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噬血细胞综合征之家

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5岁9个月两次化疗后,ICU主任要求转院

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发表于 2024-6-11 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
4号和8号用了“依托泊苷”之后发烧控制住了,但是各项指标还是哐哐往下掉,特别是他的凝血功能越来越不好,胰腺也差,现在一直禁食,医生今天准备加上“芦可替尼”,ICU主任问我们有没有条件去更好的医院,但是现在孩子各项指标都不好贸然转院我不敢冒险,请问各位大佬可不可以请王昭老师线上会诊?或者是家人过去挂号门诊会诊?


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论坛元老

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发表于 2024-6-11 15:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家血常规这类结果,有点不太符合噬血的标准。没有看到铁蛋白、SCD25、细胞因子等这些结果。其他凝血和胰腺方面的结果,的确存在严重性。另你问下ICU的主任,如果愿意会诊,我可以私下给你个王昭主任远程会诊的联系方式,以尽量挽救孩子生命。前提是你们当地ICU的主任愿意远程会诊哈,你自己先沟通下吧。
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 楼主| 发表于 2024-6-11 16:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-6-11 15:43
你家血常规这类结果,有点不太符合噬血的标准。没有看到铁蛋白、SCD25、细胞因子等这些结果。其他凝 ...

铁蛋白之前化验结果仅显示大于3000,今天我们刚送出去外检要具体数值,这边医生说过会诊但是王教授他们联系不上,要我们自己找,他们是愿意线上会诊的
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发表于 2024-6-11 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
那就快点联系会诊吧,别耽误时间了
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 楼主| 发表于 2024-6-11 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
帅帅1 发表于 2024-6-11 16:13
那就快点联系会诊吧,别耽误时间了

我们这边医院只能联系上复旦儿童医院,我想要王昭教授的会诊,但是我没有途径,我正在努力的寻找中
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发表于 2024-6-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你没在群里吗?19150153817  这是小助手微信号,你加他,然后跟他说着急找群主找王昭教授会诊,特别急
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发表于 2024-6-11 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你去论坛首页看左上角有绿色的点进去能进群里,进去后直接找群主就行
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发表于 2024-6-11 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
左上角加病友群那里点进去,有进群办法
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 楼主| 发表于 2024-6-11 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
帅帅1 发表于 2024-6-11 17:02
左上角加病友群那里点进去,有进群办法

嗯嗯,好的,谢谢你
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论坛元老

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发表于 2024-6-11 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还好,肝功能比较高,淀粉酶也比较高,还需要继续治疗,没发烧是一个好的现象,还要看下其他噬血指标恢复情况
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 楼主| 发表于 2024-6-11 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
帅帅1 发表于 2024-6-11 16:34
你没在群里吗?19150153817  这是小助手微信号,你加他,然后跟他说着急找群主找王昭教授会诊,特别急

亲,谢谢你,我跟亮哥联系上了,现在需要我这边跟医生沟通好进行下一步会诊,真的特别感谢你们每一个人
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 楼主| 发表于 2024-6-11 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-6-11 21:08
血常规还好,肝功能比较高,淀粉酶也比较高,还需要继续治疗,没发烧是一个好的现象,还要看下其他噬血指标 ...

嗯,就是特别担心他的凝血功能和胰腺问题
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