快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4259|回复: 6

北上儿研所检查结果,请大佬帮忙看看

[复制链接]

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
发表于 2024-6-11 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
上周友谊评估检查后,刘嵘主任让继续做的一些补充检查。今早找刘嵘主任看了最近的检查结果以及之前当地医院的检查结果等等。小孩手臂上的脓包前几天找皮肤科主任做了化验,结果为感染金黄色葡萄球菌。目前刘嵘主任认为不是原发嗜血(友谊基因结果还没出)。因为现在孩子没有症状了,认为是金黄色葡萄球菌引起的或者是当地医院诊断的川崎病引起的一过性嗜血。主要就是说孩子激素用的比较久并且量太大,要尽快减量激素。出院后激素每天4粒(20mg)。目前减量成早晚各一颗。13号减量到一天一颗(5天减一次)。环孢素直接停药。让下周复查肝功,血常规,细胞因子,铁蛋白。一个月后复查cd107以及nk细胞活性。做的这些结果刘嵘主任没有说什么说等免疫制剂不吃了会慢慢恢复。主要就讲了用药问题。请各位大佬帮忙看看,金黄色葡萄球菌会是引起的原因吗?


163850exvdn2ze222d2h62.png

163854l7u76uywmjr1m7o6.png

163854wp2db5x5xkxiihpf.png

163937el53ux50fmtlgiys.png

163939nvvuccwcaqcvcnvc.png

163936uhzegmhejw8bdbmm.png

163853yikig49ivg4v1llz.png

163855k3vja7v1is871gfs.png

163848js6p44em66p00h65.png

163845l6udzegy5dy6zvgl.png

163844lrcjol6il60rixoi.png
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2024-6-11 17:12 | 显示全部楼层 中国天津
金黄色葡萄球菌算是很常见的菌。是否由于该菌引起,个人觉得要追溯一下整体病程,噬血爆发的时候,该菌集中在哪里?是否载量比较高?其实针对的抗生素也较多,上治疗以后,噬血随之而退,可能是可以说明一些问题的。但有些合并免疫系统疾病的例子来讲,抗生素只能杀了菌,但对激烈的炎症反应无效。觉得还是看基因结果,多随诊,多跟进,做好抗感染防护。刘晓雁皮肤权威,可以问她皮肤局部感染能否导致全身反应。
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2024-6-11 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兴高不采烈 发表于 2024-6-11 17:12
金黄色葡萄球菌算是很常见的菌。是否由于该菌引起,个人觉得要追溯一下整体病程,噬血爆发的时候,该菌集中 ...

一开始发烧用了抗生素没有用,加激素也控制不住。后面用了激素冲击后就退烧了。手臂上的脓包穿刺就是刘晓雁主任看的。我们跟她讲了情况她也认为是这个金黄色葡萄球菌造成的发烧。
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2024-6-11 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子高的不多,噬血应该稳定的,血常规也还行,因为噬血经常合并细菌,真菌感染,所以是否这个引起还不好说,如果找不到其他原因也有可能
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505358
发表于 2024-6-11 22:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       是什么感染引起的噬血,这个以医生临床判断为准。我就说下我们群里的噬血吧,有感冒引起的,有喝酒引起的,有病毒或细菌引起的,有做手术引起的。所以,就算是金黄色葡萄球菌感染引起的噬血,也是存在该种可能的。群里之前一过性噬血的病友也不少,都是理论上存在的哈。既然已经到了权威医生处了,就积极配合医生诊断和治疗就行了。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2024-6-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-6-11 21:49
铁蛋白,细胞因子高的不多,噬血应该稳定的,血常规也还行,因为噬血经常合并细菌,真菌感染,所以是否这个 ...

好的好的,谢谢菜总。我们就先陪合医生。
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2024-6-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:22
是什么感染引起的噬血,这个以医生临床判断为准。我就说下我们群里的噬血吧,有感冒引起的,有喝酒 ...

非常感谢亮哥,我们先积极配合医生。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表