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12岁嗜血细胞综合征，有eb病毒感染，原因还不明确

照升熟食@牛羊肉

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发表于 2024-8-16 07:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

医生说有eb感染，风湿指标有阳性的，又让去看风湿免疫科，下面是基因等结果，请各位大佬帮忙看一下

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发表于 2024-8-16 13:19 | 显示全部楼层中国四川成都

CD107a和NK细胞偏低，在基因方面有LYST点复杂杂合的情况下，肯定要复查孩子父母的该LYST点位，以精准判断致病性和遗传性。另EB病毒感染的确比较轻微，但是有NK细胞方面的感染，这种就要严密监测和观察了，以判断EB病毒的变化。至于风湿方面的问题，先遵医嘱去检查下。我个人认为现在的重点是LYST基因需完善家长的检查，以排除原发性噬血细胞综合征。你家情况比较微妙，可以拿着相关结果挂号北京专家再去问问，以得到更精准的判断。祝好！

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照升熟食@牛羊肉

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楼主| 发表于 2024-8-16 13:28 来自手机 | 显示全部楼层中国

好的谢谢您

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发表于 2024-8-17 08:49 | 显示全部楼层中国山东青岛

EB病毒全血的三次方，NK活性还有点低，CD107A也低这两个结果可能病情原因，后期再看是否能恢复正常；基因的突变按亮哥说的做下父母的基因确认下

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发表于 2024-8-18 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国宁夏银川

希望只是继发啊，lyst复杂杂合也要看突变点位两处无意义的都来自父母中一方就比较理想，祝你女儿好运

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照升熟食@牛羊肉

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楼主| 发表于 2024-8-20 16:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

感谢各位大佬的回复

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