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噬血细胞综合征之家

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激素治疗康复的病友,有多少可以聊聊吗?

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发表于 2024-9-9 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
我们家孩子EB病毒引起的噬血,已经停药一年多了。eb病毒血清每次检查都是阴性,全血没转阴,1.45三次方,淋巴结也一年多没消掉,反而有慢慢变大的趋势,现在每天的生活都是很焦虑提心吊胆,每天在群里浏览一些病友和大神的文章,不知道该怎么办?有这样激素治疗康复的病友可以给个回应吗?
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发表于 2024-9-9 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
你家淋巴结100多?是10cm吧?有没有别的症状?我家孩子4月初传单出院 到现在全血也是波动大 7月份都转阴了  然后一会4方一会3次方…你家淋巴细胞分选做了吗?
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 楼主| 发表于 2024-9-9 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
FHPBT 发表于 2024-9-9 22:57
你家淋巴结100多?是10cm吧?有没有别的症状?我家孩子4月初传单出院 到现在全血也是波动大 7月份都转阴了  ...

没有一百多啊淋巴结2.3厘米
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 楼主| 发表于 2024-9-9 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
FHPBT 发表于 2024-9-9 22:57
你家淋巴结100多?是10cm吧?有没有别的症状?我家孩子4月初传单出院 到现在全血也是波动大 7月份都转阴了  ...

打错字了一年多
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发表于 2024-9-9 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
大水 发表于 2024-9-9 23:02
打错字了一年多

淋巴细胞分选在哪个细胞?
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 楼主| 发表于 2024-9-9 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我都不懂这些,就是不懂才老是会问群里的大神,
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发表于 2024-9-9 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
就是淋巴细胞亚群或者髓系啊?你没做么?
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 楼主| 发表于 2024-9-9 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我们去年发病的现在都一年多了,就是淋巴结那些没消心里急的慌
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发表于 2024-9-9 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
大水 发表于 2024-9-9 23:11
我们去年发病的现在都一年多了,就是淋巴结那些没消心里急的慌

要看下淋巴亚群分选或者髓系淋巴细胞啊?全血dna和血浆dna呢?
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发表于 2024-9-10 09:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
不放心的话,直接查个eb病毒的淋巴细胞亚群吧,看下感染的哪个细胞
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发表于 2024-9-10 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
平时多关注一下群和论坛,稍微学习一下检查知识,又可以帮助别人,又可以看懂自己的检查结果,不然有问题就慌,可以在当地做一个淋巴亚群分选,实在怕,你就看看你们当地能不能做老王新发明的流式检测!更不放心还可以做淋巴活检!
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发表于 2024-9-10 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
我也正在用激素,退烧效果可以,其他未知
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 楼主| 发表于 2024-9-12 01:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
亮哥 发表于 2024-9-10 09:56
不放心的话,直接查个eb病毒的淋巴细胞亚群吧,看下感染的哪个细胞

好的哥
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 楼主| 发表于 2024-9-12 01:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
春末yy夏初 发表于 2024-9-10 13:00
平时多关注一下群和论坛,稍微学习一下检查知识,又可以帮助别人,又可以看懂自己的检查结果,不然有问题就 ...



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 楼主| 发表于 2024-9-12 01:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
老妖 发表于 2024-9-10 19:32
我也正在用激素,退烧效果可以,其他未知

什么时候发病的你们
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发表于 2025-11-24 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
孩子如何了
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发表于 2025-11-25 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
现在怎么样了
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