快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8540|回复: 16

激素治疗康复的病友,有多少可以聊聊吗?

[复制链接]

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2024-9-9 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
我们家孩子EB病毒引起的噬血,已经停药一年多了。eb病毒血清每次检查都是阴性,全血没转阴,1.45三次方,淋巴结也一年多没消掉,反而有慢慢变大的趋势,现在每天的生活都是很焦虑提心吊胆,每天在群里浏览一些病友和大神的文章,不知道该怎么办?有这样激素治疗康复的病友可以给个回应吗?
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-9-9 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
你家淋巴结100多?是10cm吧?有没有别的症状?我家孩子4月初传单出院 到现在全血也是波动大 7月份都转阴了  然后一会4方一会3次方…你家淋巴细胞分选做了吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
 楼主| 发表于 2024-9-9 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
FHPBT 发表于 2024-9-9 22:57
你家淋巴结100多?是10cm吧?有没有别的症状?我家孩子4月初传单出院 到现在全血也是波动大 7月份都转阴了  ...

没有一百多啊淋巴结2.3厘米
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
 楼主| 发表于 2024-9-9 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
FHPBT 发表于 2024-9-9 22:57
你家淋巴结100多?是10cm吧?有没有别的症状?我家孩子4月初传单出院 到现在全血也是波动大 7月份都转阴了  ...

打错字了一年多
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-9-9 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
大水 发表于 2024-9-9 23:02
打错字了一年多

淋巴细胞分选在哪个细胞?
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
 楼主| 发表于 2024-9-9 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我都不懂这些,就是不懂才老是会问群里的大神,
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-9-9 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
就是淋巴细胞亚群或者髓系啊?你没做么?
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
 楼主| 发表于 2024-9-9 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我们去年发病的现在都一年多了,就是淋巴结那些没消心里急的慌
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-9-9 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
大水 发表于 2024-9-9 23:11
我们去年发病的现在都一年多了,就是淋巴结那些没消心里急的慌

要看下淋巴亚群分选或者髓系淋巴细胞啊?全血dna和血浆dna呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489667
发表于 2024-9-10 09:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
不放心的话,直接查个eb病毒的淋巴细胞亚群吧,看下感染的哪个细胞
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5182

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5182
发表于 2024-9-10 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
平时多关注一下群和论坛,稍微学习一下检查知识,又可以帮助别人,又可以看懂自己的检查结果,不然有问题就慌,可以在当地做一个淋巴亚群分选,实在怕,你就看看你们当地能不能做老王新发明的流式检测!更不放心还可以做淋巴活检!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2024-9-10 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
我也正在用激素,退烧效果可以,其他未知
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
 楼主| 发表于 2024-9-12 01:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
亮哥 发表于 2024-9-10 09:56
不放心的话,直接查个eb病毒的淋巴细胞亚群吧,看下感染的哪个细胞

好的哥
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
 楼主| 发表于 2024-9-12 01:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
春末yy夏初 发表于 2024-9-10 13:00
平时多关注一下群和论坛,稍微学习一下检查知识,又可以帮助别人,又可以看懂自己的检查结果,不然有问题就 ...



回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
 楼主| 发表于 2024-9-12 01:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
老妖 发表于 2024-9-10 19:32
我也正在用激素,退烧效果可以,其他未知

什么时候发病的你们
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2025-11-24 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
孩子如何了
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2025-11-25 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
现在怎么样了
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表