7岁孩子EB病毒相关噬血疗程结束后三个月，终于可以回家观察了！

OKRVO · 发表于 2024-10-2 12:12

   在国庆节之际，噬血细胞综合征之家病友论坛和噬血病友群已经陪我走过了半年的时间，回想起当初多少个夜深人静的夜晚还在刷着论坛上的各种文章，从论坛中找寻帮助和勇气。今天怀着激动的心情记录下孩子近期的恢复情况，接上先前过程的帖子给大家追溯参考。

   距离上次发帖已过去三个多月了，这段我们每天都在小心翼翼，数着天数过日子，只希望时间能过得更快一些，每天最重要的是做什么好给孩子吃，孩子有没有休息好，有没有进行适当的运动，但同时还有无尽的焦虑。

   孩子北上友谊医院后，因为医生考虑EB病毒相关噬血的复发，2024年5月开始上了LDEP方案，但直到6月底疗程结束，EB病毒量几乎没有什么变化，血浆没有转阴，还跟上疗前差不多三次方，全血四次方。主任建议移植，但是我们实在希望给孩子争取保守的机会，我们分析孩子基因没有问题，也做过病理没有慢活EB，EB病毒没有累计脑脊液和消化道，化疗期间孩子相对也比较稳定，期间有过一次低烧发现是肺部感染。移植指针是医生分析孩子相当于有一次复发，当时孩子巨细胞病毒感染，EB病毒载量上升，但其他各项噬血指标基本也都是稳定的，我们商量后决定给孩子保守观察。

   观察期间在7月中旬又发烧了，我们赶快带孩子办理住院检查，但好在排除原发病，孩子是细菌感染，用了头孢后孩子也退烧了，在医院住了一周没有再发烧后出院，孩子化疗期间一次肺部感染以及疗程结束后的这次感染把我们吓坏了，我们只能更加小心的护理孩子，入口的东西都是高温消毒过的，空气净化器全天开着，空调一个月请人清理一次，每天紫外灯房间消毒，拖地也用消毒水。

   之后孩子激素逐渐减量到停药，芦可替尼也只剩下每天只服用半颗，估计是因为孩子的药量逐渐以及免疫力有逐渐恢复，EB病毒血浆在8月份检测结果开始转阴了。

   终于我们熬到了2024年月底回医院做评估，EB病毒外检的血浆转阴，全血还有三次方，细胞因子也是第一次没有箭头全部正常，其他评估项目也都还不错，主任认为我们病情稳定，可以回老家静养了，回家继续注意小心护理，定期复查。

努力的收获.jpg

   我想说的是不管观察还是移植都是我们家属很难做出的抉择，我们需要多学习噬血细胞综合征的知识，集合孩子自身的情况来分析，一旦做出选择就坚定的走下去（以上仅是我自家的经验总结，一些病人情况不同，还是要多咨询医生意见）。

   我们现在看到了曙光，今天我们终于可以回家观察了，接下来我们再继续加油，相信我们会取得最终的胜利，也衷心的希望所有的病友都可以康复！

   在此祖国生日之时，祝大家国庆节快乐！