7岁9月儿童感染型（川崎病）噬血细胞综合征，请大佬帮忙看下检查结果

绵若清风

孩子7月份曾患川崎病，一直在吃药康复，后来9月份开学后隔三差五就发烧38.2左右，有一颗牙齿松动渗血两天，当时没注意，估计是感染了。9月7号因为反复发烧入院，平时吃布洛芬退烧一般药效持续八九个小时，这次却3小时左右又烧起来而且度数比以往要高，39.5以上。住院3天输液没能降到正常体温，体温维持在38.2以上，冲免疫球蛋白也降不下来，低钠，说胡话，第二天早上（9月10号）孩子已经迷迷糊糊不认识人，开始抽搐，肺动脉高压，呼吸衰竭，消化道出血…（120转上一级医院）入院ICU抢救，确诊噬血，第三天开始上化疗（HLH-1994方案）依托泊苷、地塞米松片治疗，8周基础化疗出院（11月4号），11月11号返院评估，各项指标基本还好，已停药。医嘱: 定期门诊随访。

以下是地方医院怀疑噬血的各项检查:












以下是转院后确诊噬血细胞综合征检查及治疗后的结果，8周疗程结束后的检查结果:

亮哥

       你家噬血的诊断和抢救治疗都是非常及时的，医生很精准的。另治疗后的各项上传的指标，也是恢复的很好的，从现有上传的最新结果来看，噬血应该是持续缓解的。

       然后就是川崎病诱发噬血的问题，在我们群里那么多年来，每年都有类似的小病友找到我们。只要是没有发现其他诱因疾病，没有基因免疫等问题，愈后基本上都是非常非常好的。所以，还是那句话，完善所有的检查非常关键哈。其他具体谨遵医生医嘱，做好定期随诊。加油！祝好！

绵若清风

谢谢大佬的指点，我们经过这次惊险的经历，一定会多加防护，定期复查的。也希望病友们早日上岸！一切顺利！

A萍

你们EB病毒没问题吗？我们之前也是怀疑川崎病，高烧不退，后面上了激素和丙球就退了，然后孩子昏睡，血项减少，医生又怀疑噬血，最后又查到EB病毒，也不知道我们是川崎病引起噬血，还是EB病毒引起的。

绵若清风

A萍 发表于 2024-11-16 23:21
你们EB病毒没问题吗？我们之前也是怀疑川崎病，高烧不退，后面上了激素和丙球就退了，然后孩子昏睡，血项减 ...

我们查了EB没问题，7月份川崎病的时候上丙球就退烧了，这次的话冲了6瓶丙球还是没降下来，病发前头一天血象各种都达不到噬血的考虑，然后第二天一下就上来了，医生说这个病太急了，以至于孩子情况非常高危！

菜菜子12

最新的检查看起来都恢复的不错，这个类型大多能通过化疗治愈的