快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3212|回复: 12

宝宝康复阶段的心情随写 —— 日记分享!

[复制链接]

7

主题

24

帖子

432

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
432
发表于 2024-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
       距离宝宝出院回家观察快两个月了,这两个月的状态还是很不错的,我们家属的心情也犹如过山车,非常记得刚开始确诊病情的时候,那种感觉就是天塌了,也好在当初很及时的去了医院,这是医生说的,去的及时治疗的也很及时,因为噬血细胞综合征这个疾病进展太快了,有可能这会看着好好的,一会就没了,更何况是这么小月龄的宝宝身上。

       住进了icu,前几天的情况都很危急,记得当时亲朋好友他们都在各地帮我挂了权威的专家号咨询,得到的都是不好的消息,这么小的宝宝,大概率就是原发,焦急的情绪笼罩着我,直到40多天后所有的基因结果出来了,显示正常没有噬血相关的变异,心里的那块石头暂时落地了,宝宝确诊病情在icu的那段日子会是我这辈子最最难过的日子,那时候时常在想会不会是自己的原因,孕期没好好休息吃了外面的垃圾食品给他带来疾病,如果知道他来到这个世界这么痛苦就不该带他来了,无时无刻都在责怪自己,好在医生及时针对性的治疗情况一天比一天乐观,我的心情因此也舒坦了些,相信我的宝宝熬过了这些苦,以后的日子都是甜的,出院后的护理工作也是交代家里人做的非常精细,生怕出一点差错,遵医嘱定期复查。

       最后祝愿所有的病友都平平安安,早日康复~最近天气也变凉了,这几个月照顾孩子也非常的疲惫,昨天家里人安排了一顿火锅给我解馋,吃的是大快朵颐。最后附上美食照片和宝宝的可爱照片!


火锅.jpeg

宝贝.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428208
发表于 2024-11-18 13:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,为我们带来正能量的笔记,祝小宝贝健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

0

主题

318

帖子

4575

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4575
发表于 2024-11-18 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

5

主题

67

帖子

2321

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2321
发表于 2024-11-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
宝贝加油!父母加油,走过泥泞,余生都是坦途!
回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26523
发表于 2024-11-18 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
很棒!祝宝宝健康快乐的成长
回复

使用道具 举报

10

主题

206

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
发表于 2024-11-18 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2024-11-18 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝愿宝宝像火锅儿一样旺旺旺
回复

使用道具 举报

0

主题

205

帖子

2663

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2663
发表于 2024-11-18 15:14 | 显示全部楼层 中国天津
宝贝儿肯定是吃香的喝辣的
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1288
发表于 2024-11-18 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

80

帖子

1392

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1392
发表于 2024-11-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2024-11-18 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

17

主题

78

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2024-11-18 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

26

主题

8541

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30946
发表于 2024-11-18 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
好消息!恭喜呀!
回复

使用道具 举报

热门推荐
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问题
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问
4月23日查血项还比较好。 21/20号左右打过瑞白,23号晚上做了鞘内注射甲氨蝶呤和地塞
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
进仓了,向前向前向前进!
进仓了,向前向前向前进!
咱书就不接上回了,先说声抱歉,刚写那么一点,就做了腰穿,尽管何医生的手法
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
EB病毒基因定量测定值正常,能确定孩子不是慢性活动性EB病毒感染嘛?
EB病毒基因定量测定值正常,能确定孩子不是
孩子两次EB病毒感染,今年3月为第二次,去年三月第一次。医生怀疑为慢活性EB病毒感染
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表