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不发烧型的慢性活动性EB病毒感染移植过程 —— 病友说

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发表于 2018-7-4 08:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

       宝贝小公主2014年在河南出生,2017年10月在幼儿园体检时发现肝功异常(当时3岁多),在当地医院检查有淋巴肿大和脾增大症状,入院保肝治疗出院后一个月复查,转氨酶上升到300左右。即去省医院感染科就诊,怀疑EB病毒感染,随后检查证实全血和血浆EB病毒阳性,阿昔洛韦治疗一周无效果。后转至血液科更昔洛韦加丙球治疗一周后血浆EB病毒转阴(至今都是阴),淋巴结和脾脏有一定回缩。出院停药观察2个月左右,无发烧情况,发现淋巴结和脾再次增大,当地医生无法诊断建议观察,随后我们带着小孩紧急赶往北京儿童医院。



       我们发现小宝贝肝功异常和其他症状后,在当地医院前后折腾5个月,因为她不发烧,输入丙球后血浆EB病毒一直又是阴性,其他各方面状态又特别好,所以隐蔽性强,我们当时也不知道慢活EB的严重性,耽误了不少诊治时间。


       在北京儿童医院,小宝贝经过张蕊主任诊断,除了不发烧,其他症状均符合慢活EB的诊断标准淋巴结活检脾活检结果均为慢性活动性EB病毒感染,中途也咨询过友谊王昭主任,王昭主任也诊断符合 慢活EB感染,奇怪的是没有发烧情况

活检报告

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EBV报告

EBV报告

活检报告

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      张蕊主任王昭主任的诊断结果是慢性活动性EB病毒感染,必须造血干细胞移植才能痊愈。小宝贝后期在北儿经过一疗VP16化疗,二疗用了一次多柔,淋巴结和脾均回缩正常,其他状态良好。


     现在我们在北京儿童医院即将入仓,希望小宝贝一切顺利,小宝贝一定会战胜慢活EB! 祈祷祝福!





附后续消息:

       2018年9月26日,孩子妈妈告诉病友,孩子在北京儿童医院移植仓经过治疗,已于8月29日顺利出仓,恢复情况良好,请大家放心,谢谢大家关心和帮助!




附出院消息:

        2018年10月23日,孩子妈妈告诉病友,孩子已于之前顺利出院,现在进入抗排异康复期,谢谢大家关心,也请各位病友加油!
        







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 楼主| 发表于 2018-9-26 19:55 | 显示全部楼层
xuhui 发表于 2018-7-4 08:55
祝顺利,早日康复

     2018年9月26日,孩子已于8月29日顺利出仓,10月份孩子已经出院,目前抗排异恢复期,请大家放心,谢谢大家关心和帮助,一起努力加油!

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发表于 2018-7-4 08:55 来自手机 | 显示全部楼层
祝顺利,早日康复
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 楼主| 发表于 2018-7-4 08:49 | 显示全部楼层
祝小宝贝顺顺利利,早日康复!
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发表于 2018-7-4 08:52 | 显示全部楼层
祝福小宝贝早日康复!加油!
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发表于 2018-7-4 08:57 | 显示全部楼层
深深的祝福,祝愿小朋友一切都好!
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发表于 2018-7-4 09:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝顺利
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发表于 2018-7-4 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
祝顺顺利利,一切都会越来越好,加油!
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发表于 2018-7-4 09:01 | 显示全部楼层
很久没进网站了,看到群里的消息,同为家长,送上我最深情的祝福,祝福小朋友早日战胜病魔!
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发表于 2018-7-4 09:03 | 显示全部楼层
关注小朋友,祝顺利!加油!
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祝宝宝顺顺利利,一切都好
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加油!一定会好的!
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加油祝小宝贝早日康复 加油
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发表于 2018-7-4 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
祝福宝贝!早日康复!
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发表于 2018-7-4 09:25 来自手机 | 显示全部楼层
小宝贝顺利!加油!
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发表于 2018-7-4 09:27 来自手机 | 显示全部楼层
祝福小宝贝顺顺利利,平平安安!
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发表于 2018-7-4 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
小宝宝加油,一定会好起来的!!
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发表于 2018-7-4 09:36 来自手机 | 显示全部楼层
作为移植出仓两年并且已经康复的病友,为你加油打气,祝你们一切顺利,愿小孩早日康复。
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祝愿小公主早日康复!
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发表于 2018-7-4 09:37 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复,一切顺利!
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发表于 2018-7-4 09:39 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝早日康复!
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