2岁10个月噬血，复发后的评估

健康80

8月下旬考虑EB病毒相关噬血细胞综合，铁蛋白大于5万，入ICU，经过激素丙球Vp16等方案，2次血液置换，噬血慢慢控制住，期间检查EB全系高量感染，基因外显子检测无问题，维持6周Vp16化疗后停疗，停疗后20天左右逐步减药至只剩早晚四分之一颗地米。10月23晚，高烧38.6用药退烧又反复，于第二天到武汉同济住院，用激素和头孢，依然发烧，铁蛋白升高至1000多，肝脏指标大幅度上升，血小板和白细胞降低，EB病毒血浆10的3次方到10的4次方，EB病毒全血10的4次方，考虑复发转ICU，ICU沿用第一次ICU方案，观察后未做血浆置换，ICU铁蛋白峰值17000后逐步降低，两次ICU骨穿结果没什么大问题，EB病毒送检还是高量感染感染，当地建议移植，噬血控制减缓后北上评估，附之前同济骨穿，EB病毒外检，基因外显子检测结果。本次北京友谊医院今天已出部分外检结果，结果看不懂，麻烦大神帮忙分析分析，谢谢

亮哥

       北京的检查结果中，穿孔素结果低，这个需要结合基因检测结论来判断了。另EB病毒结果方面，血浆弱阳性，全血次方数较高。亚群结果存在T细胞较高感染和B、NK细胞感染。这种情况下，前期在当地又存在复发，如果家长想保守治疗，肯定是机率和风险是共存的，而且风险较大。可以等待其他结果出来后，问问科室主任的判断和治疗意见。加油！

健康80

亮哥 发表于 2024-12-5 22:36
北京的检查结果中，穿孔素结果低，这个需要结合基因检测结论来判断了。另EB病毒结果方面，血浆弱阳 ...

多谢大佬意见

麦麦2021

EB病毒量还是比较高，既然到了北京就积极配合治疗，把孩子护理好。加油。

菜菜子12

各个细胞都有eb病毒感染，全血五次方也比较高，看下治疗后的效果吧

健康80

麦麦2021 发表于 2024-12-6 09:40
EB病毒量还是比较高，既然到了北京就积极配合治疗，把孩子护理好。加油。

谢谢大佬

健康80

菜菜子12 发表于 2024-12-6 10:58
各个细胞都有eb病毒感染，全血五次方也比较高，看下治疗后的效果吧

谢谢大佬