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继发噬血细胞综合症,现在不知道怎么办?

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发表于 2024-12-12 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
最新的检查结果,继发噬血医生让移植,该怎么办?

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发表于 2024-12-12 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
scd25,细胞因子升高,符合复发的特征,涉及移植的话,还是建议去北京找权威看下,目前还是需要控制住病情
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发表于 2024-12-12 22:12 | 显示全部楼层 中国四川阿坝藏族羌族自治州
       两次帖子的内容,只能说存在复发的问题。但是EB病毒相关噬血复发后是否必须移植,要看基因、免疫功能学、EB病毒等结果如何。尤其是EB病毒淋巴细胞亚群的结果如何,还有就是什么原因导致的噬血复发,以上几点都是非常关键的。如果家长有其他想法,也可以北上找权威专家全面评估检查下。当然,保守治疗也存在一定风险性,不是所有病友都能保守成功的。所以,你们家属自行斟酌下,再决定下一步怎么办。其他具体谨遵医嘱,祝好!
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发表于 2024-12-12 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
地方医院治这个毕竟不专业,在病情稳住的情况下还是北上找权威专家先评估看看吧,移植需谨慎,移与不移风险都有,至少去北京成功率会更高
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发表于 2024-12-12 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
如就近,随时方便会诊的情况下,个人建议先去找同济刘爱国教授挂号会诊再综合北上
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 楼主| 发表于 2024-12-13 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2024-12-12 22:09
scd25,细胞因子升高,符合复发的特征,涉及移植的话,还是建议去北京找权威看下,目前还是需要控制住病情
...

跟北京的张蕊线上会诊,建议尽快移植
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 楼主| 发表于 2024-12-13 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2024-12-12 22:12
两次帖子的内容,只能说存在复发的问题。但是EB病毒相关噬血复发后是否必须移植,要看基因、免疫功 ...

跟北京的张蕊线上会诊,建议尽快移植,我们不敢拖
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