五岁EB病毒感染相关噬血移植后的记录 —— 排异的感叹

小志、何 · 发表于 2025-1-6 19:12

   辞旧迎新盼儿康（一位小宝贝父亲的感言）

   祥龙渐隐，瑞凤欲翔，旧岁已暮，新元将启。回首2024，仿若霜雪相侵之路，小女沉疴缠身，阖家忧心如捣。寒夜漫漫，医院长廊灯影摇曳，病榻之上，幼女面色苍白，稚弱堪怜。针药频施，每一针皆刺于父母心窝，每一药皆盼为希望之苗。

   干细胞移植后的排异交响

   在生命的幽径中徘徊，造血干细胞移植后的旅程，宛如一场荆棘满布的跋涉。出仓之际，肝脾率先敲响了排异的警钟，那是机体免疫系统的激昂号角，似远方闷雷隐隐，虽轻微却震颤着新生的希望。肝之排异，如秋霜悄降，点点侵蚀着新生细胞的活力，酶谱的曲线波动宛如愁绪的涟漪，在生命之湖中晕染开来；脾之排异，仿若宿鸟惊啼，打破了身体机能刚寻得的安宁，肿大的轮廓是它不甘沉默的诉说，白细胞的起伏似命运无常的脉搏。

   而如今，肠排异的风暴骤起，仿若凛冬寒风吹卷着脆弱的新生之苗。肠道，这曾温柔接纳养分的廊道，如今痉挛、疼痛，营养液的滴注成了维系生命希望的细线。腹泻似山间奔泻的洪流，无情卷走身体的储备，每一次腹鸣都是生命在困境中的沉吟。但在这排异的磨难中，亦有不屈的星光闪烁。医者的仁心，是黑夜里的灯盏，精准调配着免疫抑制剂，宛如琴师调试弦音，在抗排与抗感染的旋律间寻求微妙平衡；家人的陪伴，如暖阳拥抱着霜寒下的病躯，温暖的掌心传递着爱与力量，声声抚慰是安神的良药。

   我们于这生命的逆旅中，守望着肠道恢复往昔的平和，期盼着肝脾肠重归静谧的秩序。愿身体的战场在这场排异的洗礼后，能绽放出重生的繁花，让每一个新生的细胞都成为生命凯旋的勇士，向着健康的彼岸

   然纵经风雨，信念如磐。今望 2025年之门扉轻启，曙光初透阴霾。愿新岁携安康同至，春风拂去病恙，暖日驱散疾厄。祈小女如初绽之蕊，朝饮清露，暮浴霞光，活力复归，笑语盈堂。岁月悠长，伴其岁岁年年，于新岁嘉时，重拥蓬勃生机，同赴未来锦程，逆旅同歌，共期安康。

   在命运的狭缝中，我们邂逅造血干细胞移植后的抗排异之路，这是荆棘丛生的险径，亦是重生曙光所栖。

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病房之内，爱与勇气交织。亲人们的目光是暖煦的春风，拂去病痛的阴霾；医护者的仁心是精准的罗盘，引领我们穿越迷障。病友们啊，我们虽身负重轭，却也同怀希望之羽。愿你我皆为无畏的行者，于这艰难苦旅中洞察生命的深邃，用不屈之魂跨越排异的鸿沟。愿破晓的晨曦驱散病榻的黯淡，康复的佳音奏响于每一间病房，待春日重来，共赴繁花盛景，挣脱病厄枷锁，重拾岁月欢歌，迎向生机盎然的未来。

在此，感谢北京友谊医院王昭教授医学团队！感谢噬血细胞综合征之家病友论坛！也感谢我们抱团取暖的噬血病友群！谢君之助！病毒不可怕，勇敢面对！大家新的一年一切安好！