快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15433|回复: 21

破茧重生,重生后的五年。—— 小朋友父亲的新年感言

[复制链接]

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2025-2-2 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       在时光长河的静静流淌中,有一段往昔,于我而言,犹如一场惊心动魄的噩梦,却也是生命蜕变的序章。那是孩子被病魔狠狠纠缠的日子,每一分每一秒,都被恐惧与担忧填满。

       还记得孩子刚被确诊 原发性噬血细胞综合征 的那一刻,整个世界仿佛瞬间崩塌。医院冰冷的墙壁、刺鼻的消毒水味,还有医生凝重的神情,都如同沉重的阴霾,压得人喘不过气来。漫长的治疗过程中,孩子小小的身躯要承受无数次的穿刺、化疗,每一次看到他因痛苦而扭曲的小脸,我的心都像被千万根针扎着。那些日子,我在医院的走廊里彻夜难眠,泪水总是不自觉地涌出,满心都是对孩子病情的担忧和对未来的迷茫。

       然而,命运的齿轮悄然转动,在医生精湛医术的全力救治、家人无微不至的悉心照料,以及孩子超乎常人的顽强意志下,那看似遥不可及的康复之光,终于穿透层层乌云,照进了我们的生活。当医生宣布孩子病情稳定,已经康复的那一刻,我喜极而泣,那是劫后余生的狂喜,也是对未来生活重新燃起希望的激动。

       从那以后,我们的生活迎来了全新的篇章。孩子大病初愈的第一年,身体还十分虚弱,我们带着他在小区里慢慢地散步,感受着微风的轻抚,聆听着鸟儿的欢唱。每一片飘落的树叶、每一朵绽放的花朵,都成为了他眼中新奇而美好的事物。看着他逐渐恢复红润的脸庞,我的内心满是欣慰。


       第二年,孩子回到了校园,重新融入了小伙伴们的欢声笑语中。他珍惜着每一个学习的机会,努力追赶着落下的课程。课堂上,他专注的眼神中闪烁着对知识的渴望;课间,他和同学们嬉笑玩耍,银铃般的笑声回荡在校园的每一个角落。那一刻,我知道,他正在慢慢找回曾经失去的快乐时光。

       随着时间的推移,孩子的身体越来越强壮,他开始勇敢地尝试各种新事物。第三年,他爱上了绘画,五彩斑斓的画笔在他手中仿佛有了生命,一幅幅充满童趣和想象力的画作从他笔下诞生。第四年,他又迷上了足球,在绿茵场上尽情地奔跑、挥洒汗水,阳光洒在他身上,勾勒出一幅充满活力的画面。

微信图片_20250203092530.jpg


       如今,孩子大病康复已经五年多了。回首这五年的时光,那些曾经的艰难困苦,都化作了此刻的无比珍贵。这五年,是孩子破茧成蝶的五年,是他重获新生、茁壮成长的五年。每一个平凡的日子,都因为这份失而复得的健康,而变得熠熠生辉。未来的路还很长,我相信,孩子一定会带着这份顽强与乐观,勇敢地走下去,迎接属于他的灿烂人生。

      最后,感谢北京航天中心医院 罗荣牡 主任,感谢每一位奋进向前的病友们。

      2025年的到来,衷心的祝福您们,新春愉快!一切顺利平安!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
发表于 2025-2-2 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475909
发表于 2025-2-3 09:30 | 显示全部楼层 中国四川达州
感谢大佬的分享,时间过的真快,你家都移植后5年多了,幸福生活开始了!另大家都羡慕你又娶小老婆了!恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2025-2-3 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子是幸运的,祝孩子健康快乐到永远
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
发表于 2025-2-3 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽六安
这个小朋友移植了吗
回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27543
发表于 2025-2-3 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
时间过得好快,转眼孩子都这么大了
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3006
发表于 2025-2-3 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-2-3 09:30
感谢大佬的分享,时间过的真快,你家都移植后5年多了,幸福生活开始了!另大家都羡慕你又娶小老婆了!恭喜 ...

那他也破茧重生了。
回复

使用道具 举报

19

主题

585

帖子

4855

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4855
发表于 2025-2-3 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
祝孩子往后余生去“冰”全甜
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2025-2-3 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
加油 接下来都是美好生活
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

221

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
221
发表于 2025-2-3 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
孩子多大,移植了吗?祝你们余生无病无灾,幸福快乐!!
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
发表于 2025-2-3 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
新年快乐,风雨过后都是彩虹!
回复

使用道具 举报

20

主题

8945

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32856
发表于 2025-2-3 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜煤总!大吉大利!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2025-2-4 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
时间过得真快啊,转眼间我们已经远离噩梦五年多了
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2034
发表于 2025-2-4 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
原发,移植一年半的小朋友路过~一切都会好起来的,而且越来越好
回复

使用道具 举报

2

主题

28

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2025-2-4 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
发表于 2025-2-4 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
希望我的儿子也像大哥哥一样能挺过去
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2025-2-4 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
牛——————B
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2025-2-4 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
感谢煤总的分享!
回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1715

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1715
发表于 2025-2-4 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
祝越来越好
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2360
发表于 2025-2-4 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
浴火重生,孩子的人生会一帆风顺。我儿子移植3年了,一切顺利。
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表