一岁半EB病毒相关噬血，停疗半年的相关情况疑问？

小懒～ · 发表于 2025-2-8 18:20

   各位大佬好，我女儿现2岁3个月，于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，发病时孩子一岁半，EB病毒血浆3次方全血6次方，全系感染，北京友谊顺义院区治疗，6月中旬血浆转阴，7月底停疗，现在停疗半年。现在吃药情况: 芦可替尼每天早上半颗，拉米夫定: 每天晚上三分之一颗，每天钙+AD。孩子精神状态良好，能吃能喝能睡，也没有哪里不舒服。近几个月复查，血常规，生化，铁蛋白都还好，就是EB病毒全血还有4次方，几个月了一直不下降。我们11月从北京回来到现在都是租房子住外面没有回家过，在家大人24小时戴口罩，睡觉都戴口罩，出门大人孩子必戴口罩，只敢去人少的地方或露天公园，家里卫生，玩具定期消毒，吃的尽量简单，干净卫生，但近期也出去外面没人的餐馆吃过几次。在这里有几个问题想请教老病友大佬们：

   1、我们夫妻俩马上都必须要去上班了，没办法全天亲力亲为精细的带孩子了，停疗半年，还没停药，病毒还有4次方的孩子，能否稍微放松些？真的都不知道要怎么带孩子了。

   2、停疗半年，还没停药，病毒还没转阴的孩子，大家都是怎么增强抵抗力的呀？可以做些什么帮助提高免疫力啊？

   3、如果病毒长时间不转阴，那要停疗多久才算相对安全？

亮哥 · 发表于 2025-2-8 19:47

你家三个问题，我个人以个人观点简单回复下：1、你家孩子已经停疗半年了，不过还在吃药维持恢复期，只要孩子整体指标理想，体征也正常，你两口子该上班上班，但是平时必须注意孩子护理和饮食卫生。2、因为你家孩子维持药物期，出现3--4次方的EB病毒波动，从群里经验来看也是很常见的。很多孩子都是完全停药后的半年内，EB病毒才会完全逐步转阴。免疫力的问题等待3月份的春暖花开，天气温暖后孩子免疫力会逐步更好。同时也要合理的加强孩子营养哈。3、小病友的EB病毒转阴时间基本上是以完全停药后来计算的，不是以停疗哈。

所以，你家孩子已经相对稳定了，现阶段大人该上班就上班，不能因为孩子把家庭经济影响了。孩子方面注意后期护理和饮食健康，后期可以继续去人少的公园等空旷的地方，不要去人员密集的地方，近期流感严重哈。然后就是一定要做好定期随诊，以逐步减停药物和监测恢复情况。祝好！