快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2261|回复: 4

孩子8岁,目前随诊观察中,请各位大佬和病友百忙中抽空惠阅最新检查结果和指导!

[复制链接]

3

主题

16

帖子

390

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
390
发表于 2025-2-12 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国海南儋州
家里男孩8岁,2024年8月中旬确诊噬血细胞综合征。10月9日停疗,11月20日停药后随诊观察中。
随诊观察期间每1-2个星期都定期到医院做血常规、肝功能,铁蛋白,凝血功能等检查,基本都是正常。今年2月上旬外检做了如下检查,请各位大佬和病友百忙中抽空惠阅和指导,谢谢!
Screenshot_20250212_171351_com.tencent.mm_edit_10093673558595.jpg
Screenshot_20250212_171338_com.tencent.mm_edit_10075083729905.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505345
发表于 2025-2-12 18:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这两个报告是EB病毒报告,以才完全停药3个月不到的时间来看,我个人认为还是蛮不错的结果哈。只要其他噬血指标正常,全血4次方和轻微亚群的感染都暂时可以接受的。当然,后期最好定期随诊观察也是关键。祝越来越好!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

390

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
390
 楼主| 发表于 2025-2-12 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南儋州
亮哥 发表于 2025-2-12 18:58
你家这两个报告是EB病毒报告,以才完全停药3个月不到的时间来看,我个人认为还是蛮不错的结果哈。只 ...

谢谢亮哥的回复!
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2025-2-12 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查还好,eb病毒血浆阴性,亚群病毒量也不高
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

390

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
390
 楼主| 发表于 2025-2-12 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南儋州
菜菜子12 发表于 2025-2-12 19:45
检查还好,eb病毒血浆阴性,亚群病毒量也不高

谢谢您的答复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表