10岁男孩2019年EB病毒引起嗜血细胞综合征，后诊断慢活EB，现在情况不好。

康云

       2019年孩子四岁的时候有一次发烧，我没当回事，觉得发烧很正常的，有可能感冒或病毒感染没太在意，给他吃点退烧药，吃过药烧也退了，后来又发烧，过了几天还是反复的发烧，我就带孩子去查血象了，一查血小板就掉到80了，当时医生说在重新查一遍，查过之后还是一样，医生说去市医院看看，我抓紧带着孩子去了，去市医院检查还是一样的结果，我当时只知道不好，没没有深想，也没有接触到什么比较严重的病，当时还不是很了解，后来在市医院住了几天没什么进展，医生通过检查说跟之前有个孩子情况有点相似，好像是嗜血细胞综合征，你们抓紧去大医院吧，孩子当时情况也不好。

       后来我们就选择去某市级三甲儿童医院，坐动车也不是太远，去了医院后来转到血液科，做一系列检查，天天都在抽血，做骨穿的路上，孩子当时还小，不怎么听话，谁也不要就要我一个人，我天天就在崩溃的边缘，但内心又要告诉自己要坚强，自己倒了孩子怎么办呢？之后治疗刚开始还有些好转，但是EB病毒指标一直下不去，医生最后给孩子上了Vp16，两个疗程没走完，病情还是没有好转，后来断断续续在医院治疗有两年，有一次在医院碰到同病房的孩子爸爸经过他的介绍我们认识了一个中医，想着抱着试试的态度去看看，在他那里开的中药在家喝了有一年多，也没有任何的治疗，没有检查，只做过简单的血常规检查，血常规忽好忽坏，但就是肝脾一直有肿大的情况，自己也不敢带孩子去检查，我现在就惧怕去医院，已经有心里恐惧了。

       在喝过中药期间孩子也有三、四年没去医院治疗了，就是脸色不好，身体弱小，平时感冒发烧吃点药挂个水就好了，就是肝脾一直肿大，一出现发烧感冒，血小板就掉的很快。

       孩子今年10岁了，过完年就感觉孩子身体状态很不好，血常规查血象也不好，医生告诉我孩子肝脾严重肿大，和大人的一样大了。现在就想着还是去医院赶快治疗，不能再等了，已经挂了17号王昭主任的国际号了，希望大家可以帮我提提意见？谢谢大家！

亮哥

       你家如果确诊慢活EB那么多年了，以家长最新的简述来看，病情肯定是在持续进展的。这种情况下，一定要尽快找权威医生完善EB病毒的相关检查，还有生化、影像学检查、病理活检、免疫功能学及基因等检查，以精准判断孩子病情到底是个什么情况，也是为后期治疗打下基础。反正我感觉你家孩子很复杂了，其他具体就看北上后的检查情况了。建议一定要积极配合医生，孩子情况不能再拖了！最后就是我们病友群的慢活eb，我还没见过中药治好的。祝好！

WVCPO

肝脾B超？

加菲~~喵喵

孩子这个病没怎么治还能坚持这么多年，一定是必有后福的。别灰心，孩子资料准备全面一点抓紧去看王昭主任，还是医生专业，咱们都是了解皮毛，尽人事，听天命，加油，祝好。

兴高不采烈

为了孩子，要挺住，直奔主题吧，不要再想其他的弯路了，除了北上权威医院就诊，其他都是杂技，没有用。

菜鸟

北京友谊医院

菜鸟

别闹了

小志、何

尽快北上！既然已经挂上王教授的号了，北上路上注意防护，目前病毒流感还是很多！祝顺

陆永团

我们是成人慢活EB，37岁。外地治疗三年，也不耽误继续进展，今年春节后身体状况变得不好，我们也是选择了北上。首先，去某市级三甲儿童医院把之前的记录全打印出来带上。然后白天和晚上量一下体温，是否有发烧，记录一下；出门戴好口罩。如果做好了长期治疗准备，带上厚衣服

康云

亮哥 发表于 2025-3-12 13:31
你家如果确诊慢活EB那么多年了，以家长最新的简述来看，病情肯定是在持续进展的。这种情况下，一定 ...

好的，谢谢亮哥

康云

陆永团 发表于 2025-3-12 14:34
我们是成人慢活EB，37岁。外地治疗三年，也不耽误继续进展，今年春节后身体状况变得不好，我们也是选择了北 ...

好的，谢谢！

康云

WVCPO 发表于 2025-3-12 13:38
肝脾B超？

最近的没有做

康云

小志、何 发表于 2025-3-12 14:26
尽快北上！既然已经挂上王教授的号了，北上路上注意防护，目前病毒流感还是很多！祝顺

谢谢，会注意的

康云

兴高不采烈 发表于 2025-3-12 13:45
为了孩子，要挺住，直奔主题吧，不要再想其他的弯路了，除了北上权威医院就诊，其他都是杂技，没有用。

好的，谢谢

初心27

尽快来北京还有一线生机，我们刚移植完，慢慢熬吧

：Miss丁

害怕也要面对，加油

黄昏·激光-烫钻

积极面对吧，肝脾肿大不好。有没有可能是拖到严重了。当时要是几时积极面对会好起来。

闻夕

陆永团 发表于 2025-3-12 14:34
我们是成人慢活EB，37岁。外地治疗三年，也不耽误继续进展，今年春节后身体状况变得不好，我们也是选择了北 ...

这个所有的病程记录，检查结果，体温情况，症状汇总，尽量详细。方便专家了解孩子情况。

希望孩子一切都好。

月月鸟月长

根据病史，有几点考虑，1，发病确诊嗜血？没有治疗，或者vp16就可以所谓的痊愈？嗜血比较严重，你家？
2，描述为三系降低，且我看到白细胞也低，描述为经常感冒。要考虑骨髓，血液疾病，白细胞低了那不肯定经常感冒么？也要考虑遗传基因的全系抑制。
3，你说的eb，也没看到相关检查，eb专业级的检查，是很专业的，基本除了王昭等几个医院机构，其他的一律没有认可性，而你描述没有看过王昭，你的eb是谁给你定的，我事先声明，除了那么几个专家，即便是省级血液科等的知名教授主任级别的给你定的eb，也不能认可。
4，当然eb是要考虑的，我建议你，抓紧时间，看血液科，和看王昭，脾大，三系白细胞降低，和血液科脱不了干系
祝好

叶子97

已经挂了王昭主任到时候就积极配合医生治疗，我们也是定期在友谊医院复查评估，过几天也是要北上评估，祝小朋友都越来越好