快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2921|回复: 9

回忆录(一)-- 移植前的那段历程(家属视角)

[复制链接]

13

主题

121

帖子

1560

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1560
发表于 2025-3-25 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2024年2月7日,一个小小的发烧,没想到成了一段不敢回忆的“争夺”开始。2024年2月到4月,我们从县里到市里,市里到省里,经历了多个医院拒收,经历了多个医生下死亡通知。余先生让我放弃,我不愿意,就此,我带着他,两个人开始了我们的“抗战”历程。

       2024年4月25日,我开始了挑战24小时特种兵挂号。4.24日下午三点多广州飞北京,晚上十一点多抵达大兴机场,凌晨一点到达北京友谊医院附近。(与何大哥的第一次会面,多谢大哥带我)。4月25日下午第一次来北京友谊医院看见王晶石主任,主任看报告后很直白的讲述了余先生的情况并不好,必须尽快移植。反复崩溃的我下午六点多再次踏上飞往广州的飞机,凌晨两点抵达广州回到医院。在准备好一切后,我和余先生,在五一假期,正式踏上了北上求救之路。(血小板30,白细胞1.2)

微信图片_20250326080142.jpg


       5月5日晚在余先生还未退烧,我反复担心受怕中,我们顺利抵达北京直奔友谊医院,紧急挂号急诊,入住了急诊留观室。留观室的环境并不好,各种病菌混杂,不幸运的是余先生新冠阳了。5月7日我再次挂号小王主任说了病情和我的担忧,小王主任建议我们先去京信过渡,先上治疗压住病情。5月7日下午我们经友谊医院院内救护车转入京信医院,开始了10天左右的京信医院治疗,期间第一个供者查体开始。5月17日我们由京信医院转回友谊医院血液科。同时第二个供者查体开始,期间两个供者都有查体项目不合格,复查(真的吓死了,很怕两个供者都不合格,我们没有别的选择了)

       5月22日余先生开始第一次入仓前查体,连续两天空腹检查,一切良好除腰穿发现脑脊液EB病毒。5月25日,第一位供者查体不合格,造血干细胞含量太少,第二个供者抗eb病毒免疫活性阴性,管床医生说没事,不影响,只是抗体阳的更好。5月28日晚,头颅mr结果出来,显示右侧硬膜血肿,第一次入仓失败……5月29因为入仓失败,怕噬血爆发,第二次dep方案开始,这次化疗后身体开始无力。5月30日,供者特异性抗体弱阳性,做高分辨,结果出来医生说不影响植活细胞。

       6月6日-6月11日,经历三次门诊,出现肠胃炎,拉肚子,低热一次。6月12日入院,第二次入仓查体开始,6.13日晚新冠阳性,第二次入仓失败……6.15日,dep三疗开始。6月18日-6月24日血项平稳,状态平稳。6月25日例行血常规肝功能异常七八百,翻倍三四十倍。紧急加号血液科,吴医生电话小王主任叙述我们情况,表示估计噬血起伏,暂时用药压住。6月26日挂号小王主任,小王主任说怕余先生入不了仓,问我要不要冒险让他进仓,我泪流满面,控制不住哽咽说,不管什么情况,我们都要尽快入仓,风险我们自己承担。6月27日入院,dep四疗开始,口腔溃疡严重,无法入睡,必须打止痛针,含注入有麻药的漱口水,短短几天,瘦了五六斤,无法站立行走。期间新冠反复转阳转阴,院内呼吸科感染科会诊,医生说主要是免疫问题,一低就复发。6月29日,新冠转阴。6月30日新冠转阴。

       7月1日新冠转阴。7月2日上午第三次入仓,开始入仓谈话及入仓前ct平扫。7.2日中午入仓。入仓当天马上清髓开始……

微信图片_20250326075910.jpg

       在仓里,我们多次高烧,口腔出血吐血,膀胱炎,尿血……回输后炎症指标高,抗生素消炎药每天换,最后面全部拉满,那半个月,每天一万多的流水账单……

       虽然我们前期很多不幸,幸运的是2024年7月30日,我们顺利出仓了。

       接下来是越来越好的开始!

     (点我头像 主题,看后续更新)


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509816
发表于 2025-3-26 07:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
胜利属于坚强的人!你们向病友展示了战胜病魔的信心!要相信阳光总在风雨后!
回复

使用道具 举报

13

主题

121

帖子

1560

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1560
 楼主| 发表于 2025-3-26 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2025-3-26 07:56
胜利属于坚强的人!你们向病友展示了战胜病魔的信心!要相信阳光总在风雨后!

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
发表于 2025-3-26 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
小鱼棒棒
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28330
发表于 2025-3-26 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照

回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

288

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
288
发表于 2025-3-26 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看的好难受,只有经历过的人才知道其中的艰辛。雨过天晴以后的日子会越来越好的
回复

使用道具 举报

13

主题

121

帖子

1560

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1560
 楼主| 发表于 2025-3-26 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
RJ7684 发表于 2025-3-26 08:19
看的好难受,只有经历过的人才知道其中的艰辛。雨过天晴以后的日子会越来越好的

大家都越来越好
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1865
发表于 2025-3-26 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你是棒的,以后会越来越好的
回复

使用道具 举报

12

主题

51

帖子

911

积分

高级会员

Rank: 4

积分
911
发表于 2025-3-26 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国

平静的文字,波折的过程,[size=0.32]釜底抽薪的勇气,听你在病房笑谈这一切的时候,真的给了我很大的能量。祝从今以后,万事顺遂,平安喜乐,逢考必过
回复

使用道具 举报

13

主题

121

帖子

1560

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1560
 楼主| 发表于 2025-4-4 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
陆永团 发表于 2025-3-26 17:12
平静的文字,波折的过程,釜底抽薪的勇气,听你在病房笑谈这一切的时候,真的给了我很大的能量。祝从今以 ...

加油!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表