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噬血细胞综合征之家

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6岁孩子在重症监护室,求助大家看看检查报告

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发表于 2025-3-28 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
第一天:3月21日 37.9,吃布洛芬退烧,12小时后又37.9,流黄色脓涕
第二天:3月22日 38,布洛芬退烧后能维持12小时左右,流黄色脓涕
第三天:3月23日 38.5,打头孢曲松一次,下午39.1,扁桃体化脓出现白膜,吞咽疼痛 ,上眼皮水肿,退烧后3到4个小时又烧到38.5。当晚入住监护室 ,打头孢曲松一次,反复发烧38.5~39.1,吃布洛芬后正常体温维持仅能1到2个小时,当时查体,腹部一按就疼,张口呼吸,扁桃体白膜,吞咽疼痛加剧,眼睛水肿

第四天:3月24日 转入上级医院监护室,体温38.1
用药:头孢派哃舒巴坦、更昔洛韦、甲泼尼龙。体温37.9到38度

目前第8天了,不知道目前的情况,第五六天的时候发烧38度左右,这边的监护室两天才谈一次话,知道的情况是目前孩子精神状态还可以,能吃饭,喉咙没有那么痛了,别的就不知道了,只能等待医生谈话。今天骨穿结果出来了,看不懂,不知道嗜血细胞综合征的风险高不高?


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发表于 2025-3-28 12:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒的确是阳性,而且是血浆和全血均是阳性。然后细胞因子、总淋巴细胞亚群结果均偏高,说明存在炎症反应。超声结果也不算特别的严重。但是血常规、肝肾功、铁蛋白这几个主要指标又达不到噬血的标准。如果以上传的结果来看,有个别指标的确有噬血的轻微倾向,但是不算特别严重哈。整体来看所有指标,暂时不符合噬血的诊断标准哈。

        备注:因不清楚这些检查结果的具体时间,建议要以最新的检查结果为准,才能精准判断孩子的最新情况和治疗后的情况。

        最后提示一句:只要ICU没有随时找你,说明孩子病情还是稳定或好转的。家长不要过于担心,积极配合医生即可。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-3-28 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-28 12:21
你家EB病毒的确是阳性,而且是血浆和全血均是阳性。然后细胞因子、总淋巴细胞亚群结果均偏高,说明 ...

你好亮哥,白介素受体2高,但是骨穿结果未见嗜血细胞,可以排除吗
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 楼主| 发表于 2025-3-28 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家还有革兰氏阴性杆菌感染的情况
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 楼主| 发表于 2025-3-28 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这边见不到孩子,只能等医生的两天一次谈话。偷偷问了问护士,说的目前状态还行,发烧估计是低烧。还是担心嗜血的倾向,我想问问亮哥,如果他的生命体征什么的都往好的方向发展,这样嗜血的概率会不会降低?
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发表于 2025-3-28 12:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿梦 发表于 2025-3-28 12:33
这边见不到孩子,只能等医生的两天一次谈话。偷偷问了问护士,说的目前状态还行,发烧估计是低烧。还是担心 ...

       只是说怀疑噬血倾向,但是还有一种疾病在传单和噬血之间的,有些医生称为:重症传单,意思就是比传单重,又比噬血轻微些。我不知道你家做EB病毒亚群的检查没有,看看感染哪个细胞,这样可以更为精准的判断EB病毒感染的程度。总的来说,你家上传的结果不是特别严重哈,搞不好就是个重症传单。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-3-28 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-28 12:52
只是说怀疑噬血倾向,但是还有一种疾病在传单和噬血之间的,有些医生称为:重症传单,意思就是比 ...

麻烦您看看是这个结果吗

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发表于 2025-3-28 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们没有我家重,我家已经发热一个多月了,也是噬血倾向,现在在北京友谊医院,等淋巴活检结果
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发表于 2025-3-28 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
多看看论坛,论坛上有很多知识可以学习,这个病地方医生有可能会过度治疗。他们用的指南太老了,我感觉以论坛上一些知识分享里的标准要合适一点
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发表于 2025-3-28 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家医生就说确诊噬血,要化疗。我多方咨询和医生沟通后没让上,现在都上学半个月了,这论坛帮助很大的
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 楼主| 发表于 2025-3-28 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
于小鱼 发表于 2025-3-28 13:05
你们没有我家重,我家已经发热一个多月了,也是噬血倾向,现在在北京友谊医院,等淋巴活检结果

我在小红书上刷到你家宝宝了,现在怎么样了
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 楼主| 发表于 2025-3-28 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王翻翻 发表于 2025-3-28 13:08
我家医生就说确诊噬血,要化疗。我多方咨询和医生沟通后没让上,现在都上学半个月了,这论坛帮助很大的

那你们用的什么,激素加更昔洛韦吗?
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 楼主| 发表于 2025-3-28 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王翻翻 发表于 2025-3-28 13:06
多看看论坛,论坛上有很多知识可以学习,这个病地方医生有可能会过度治疗。他们用的指南太老了,我感觉以论 ...

好,我去看看,刚接触这个病,还在学习中,谢谢你的回复
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发表于 2025-3-28 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阿梦 发表于 2025-3-28 13:27
那你们用的什么,激素加更昔洛韦吗?

丙球  更昔洛韦
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发表于 2025-3-28 18:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
补充下:超声提示胡桃夹综合征,建议咨询下儿科或泌尿外科。
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发表于 2025-3-28 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查还不是很糟糕,看铁蛋白都正常的,血常规血项也不低,先配合医生治疗吧
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 楼主| 发表于 2025-3-29 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-3-28 23:34
检查还不是很糟糕,看铁蛋白都正常的,血常规血项也不低,先配合医生治疗吧

想问问您,如果症状好转的话还是原方案治疗吗,激素啥的一般都多少天后开始减量。
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发表于 2025-3-30 01:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
阿梦 发表于 2025-3-29 18:35
想问问您,如果症状好转的话还是原方案治疗吗,激素啥的一般都多少天后开始减量。

前期会大剂量激素冲击,注意补钙,一般一周,两周,一月这样慢慢减量
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