快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3445|回复: 13

2岁嗜血宝宝化疗8周评估,请各位大佬看看?

[复制链接]

2

主题

8

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2025-3-31 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东肇庆
3月27日上了最后一次化疗,已经打完8周。现在宝宝状态还可以,就是脸色还是黄黄的。激素药已经停了,现在就早晚口服一片卢可替尼。卢可需要吃到什么时候,要慢慢减量吗?还有他有一项穿孔素标本低于参考值下限做不了检测,是因为什么?还需要重新抽血检测吗?请大佬们帮忙看看

152128fvee7lekbvy7ls40.jpeg

152128hfpfk3o5n1fkt56p.jpeg

152128l3ggiwo39iiwyigy.jpeg

152128mxqh9iisvxifxjvx.jpeg

152128psfmad2ugvxu2uxb.jpeg

152128rx2s3h2lz3yjlbiy.jpeg

152128si9kkdpj8wzbnpdp.jpeg

152129d1monsjgoj19hymb.jpeg

152129fgn1x0orzon10nb0.jpeg

152129fvaunwhuuawqs4vf.jpeg

152129lfjzufwv9wgud5gv.jpeg

152129pfy1yyz03vtafzpu.jpeg

152129sk2gppz29kay4y2b.jpeg

152129y0oxg40sos1ocimd.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489663
发表于 2025-3-31 17:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家血常规、SCD25、肝肾功、免疫功能学等噬血指标基本上都是正常的,说明治疗后噬血是缓解的,是控制住了的。但是有一点现阶段看还不理想,就是EB病毒结果是阳性,血浆3次方、全血5次方,化疗八周后还是这个数据我个人认为还是有危险性,不知道检查EB病毒淋巴细胞亚群没有,看看感染的哪个细胞。现阶段一定要重视EB病毒的结果,这个如果持续高位,可能会导致噬血复发的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2025-3-31 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2025-3-31 17:44
我个人认为你家血常规、SCD25、肝肾功、免疫功能学等噬血指标基本上都是正常的,说明治疗后噬血是缓 ...

亮哥,我看到那个是cmv三次方
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489663
发表于 2025-3-31 17:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
彭雪-来了 发表于 2025-3-31 17:51
亮哥,我看到那个是cmv三次方

       的确是我看花眼了,给贴主说句不好意思,是巨细胞病毒阳性3次方,不知道之前有没有巨细胞感染,如果巨细胞治疗前后都是持续感染,有时候也不是理想的事情。而且EB病毒全血现在是5次方,是比较高的数据结论了,理论上还是要查个EB病毒血浆,以精准判断治疗后的情况。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2025-3-31 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
亮哥 发表于 2025-3-31 17:53
的确是我看花眼了,给贴主说句不好意思,是巨细胞病毒阳性3次方,不知道之前有没有巨细胞感染,如 ...

亮哥我自己也发错了,这个才是最新的eb病毒载量结果
175602gzoymaaue2eojrme.png
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2025-3-31 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
亮哥 发表于 2025-3-31 17:44
我个人认为你家血常规、SCD25、肝肾功、免疫功能学等噬血指标基本上都是正常的,说明治疗后噬血是缓 ...

亮哥这个是2月23号的淋巴亚群结果
175852rlgcud3mlkwmgluk.png
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
发表于 2025-3-31 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-3-31 17:53
的确是我看花眼了,给贴主说句不好意思,是巨细胞病毒阳性3次方,不知道之前有没有巨细胞感染,如 ...

亮哥,血浆转阴了,就是相对来说安全了是吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2025-3-31 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
于小鱼 发表于 2025-3-31 18:01
亮哥,血浆转阴了,就是相对来说安全了是吗?

血浆转阴,说明没有在活动复制
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2025-3-31 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
露露74 发表于 2025-3-31 17:56
亮哥我自己也发错了,这个才是最新的eb载量结果

最新的是四次方病毒,有一些恢复
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
发表于 2025-3-31 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-3-31 19:14
血浆转阴,说明没有在活动复制

收到谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2025-3-31 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
菜菜子12 发表于 2025-3-31 19:14
最新的是四次方病毒,有一些恢复

好的谢谢菜总,这个后期自己会慢慢降吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489663
发表于 2025-3-31 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
露露74 发表于 2025-3-31 17:59
亮哥这个是2月23号的淋巴亚群结果

儿童基本上都是全系感染,主要是治疗后的亚群报告如何,也是需要监测的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489663
发表于 2025-3-31 19:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
露露74 发表于 2025-3-31 17:56
亮哥我自己也发错了,这个才是最新的eb病毒载量结果

       八次化疗后,EB病毒全血4次方,巨细胞阴性,这些是可以接受的。不过最好还是查全面,血浆和亚群都要复查下,以更精准的掌握治疗后情况。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2025-3-31 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
亮哥 发表于 2025-3-31 19:40
八次化疗后,EB病毒全血4次方,巨细胞阴性,这些是可以接受的。不过最好还是查全面,血浆和亚群都 ...

好的 谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表