快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1464|回复: 26

18岁男孩停疗3个月了,最近抽血复查结果,挺好的!

[复制链接]

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2025-4-4 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西新余
       一转眼小温同学停疗3个月了,我们2月份也回到了江西老家,小温返校上课,我也返回学校上班。一切都回到了正常的轨道,只有我们自己知道,走到这一步是多么多么的不容易。每每回忆去年的求医之路,真的每一步都很不容易。

       回老家之后,我们尊医嘱慢慢减激素药、芦可,目前口服激素早1晚1,芦可早1晚0.5,前面一周抽血一次,慢慢拉长到半个月,再3个星期。看着孩子胳膊上密密麻麻的针眼,我还是很心疼。不过好在所有的努力和坚持都换来了指标的平稳,病情的稳定,一切都值得!小温同学,我们继续加油!

       说点开心的事,小温同学耽误了半年没去学校读书,一返校就投入到了紧张的高三学习中,最初我还担心孩子会压力太大会不适应这个学习节奏,结果是我多想了,孩子回归到正常的学习中每天都过得很开心很满足,还和同学们一块上体育课打球,生活很充实。在一次一次的考试中,小温同学手感慢慢恢复,最近一次大考居然考了640+,我心里很安慰!这一切都太不容易了,希望所以的病友们都不要放弃,疾病虽然可怕,我们只要战胜它,一切都是值得的!最后附上我们回家以后的检查统计表数据!


8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
446871
发表于 2025-4-4 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
      恭喜大佬,贺喜大佬!北上之时积极有效!做好后期随诊。祝越来越好!
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2025-4-4 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
高中640多分—-牛,清北向你家招手
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
亮哥 发表于 2025-4-4 22:04
恭喜大佬,贺喜大佬!北上之时积极有效!做好后期随诊。祝越来越好!

谢谢亮哥!这一路遇到了您,是孩子的运气和福气,还好及时北上,找对了治疗路子,找对了王主任的团队,才换来了今天的结果,希望一切都慢慢好起来!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
漂泊 发表于 2025-4-4 22:18
高中640多分—-牛,清北向你家招手

高考多少分都无所谓了,只要孩子平安健康就好!什么都不强求了,一切随心!谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

1348

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1348
发表于 2025-4-4 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
苦尽甘来
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
:Miss丁 发表于 2025-4-4 22:40
苦尽甘来

你们也加油,坚持下去,挺过去了,一切都会慢慢变好的!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2025-4-5 06:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子没有休学吗?怎么做到不落下的?求方法
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

466

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
466
发表于 2025-4-5 06:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太棒了,苦尽甘来
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
发表于 2025-4-5 06:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
太棒了,祝学习进步,越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
slf 发表于 2025-4-5 06:26
孩子没有休学吗?怎么做到不落下的?求方法

没有休学,我们报考了今年的高考,在生病期间,孩子班主任一直给孩子开通了网课,就是班上老师上课,每天都给孩子开通了直播间,所以几个月在北京治疗期间,孩子一直在每天坚持上网课。
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
A0A美π视觉摄影 发表于 2025-4-5 06:41
太棒了,苦尽甘来

谢谢您的回复,一切都会慢慢好起来的!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
秋雨梧桐 发表于 2025-4-5 06:58
太棒了,祝学习进步,越来越好

谢谢!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2025-4-5 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
FIEJR 发表于 2025-4-5 07:08
没有休学,我们报考了今年的高考,在生病期间,孩子班主任一直给孩子开通了网课,就是班上老师上课,每天 ...

请问一下你们家是移植后的吗
回复

使用道具 举报

22

主题

213

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2025-4-5 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了,相较于之前的成绩,稍有懈怠。对抗病魔的过程太不容易了,你们家还能坚持学习,成绩还如此优秀,听到你们的喜讯,很为你们开心,最后祝福孩子身体健康,平安顺遂,高考大捷,圆梦今夏
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2025-4-5 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
杨帆16 发表于 2025-4-5 08:52
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了 ...

请问一下你们什么嗜血移植了吗
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:44
请问一下你们家是移植后的吗

我们家没移植,孩子最开始是不明原因噬血,最后在友谊治疗下来,风湿免疫有点问题,目前在协和继续随访治疗。
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
杨帆16 发表于 2025-4-5 08:52
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了 ...

谢谢您的回复,孩子很不容易,在成长的路上也是一次难忘的经历。也希望我们的孩子们都能高考顺利!今后的人生顺顺利利!身体健康,一切顺心!
回复

使用道具 举报

5

主题

46

帖子

952

积分

高级会员

Rank: 4

积分
952
发表于 2025-4-5 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
恭喜恭喜!能加好友吗?
回复

使用道具 举报

22

主题

213

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2025-4-5 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:56
请问一下你们什么嗜血移植了吗

我家也没有移植,B细胞型,发病时凶险,在当地也是要求化疗+移植,怀疑淋巴瘤北上友谊老王评估后,美罗华解决了,目前是定期复查,半年一次,准备高考后再北上评估
回复

使用道具 举报

热门推荐
病友求助,麻烦大家帮忙看下这个报告
病友求助,麻烦大家帮忙看下这个报告
细胞因子和淋巴细胞亚群分析
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
被不知道什么虫子叮咬后,又出现发烧大面积水肿?
被不知道什么虫子叮咬后,又出现发烧大面积
8岁男孩,去年夏天首次出现蚊子叮咬后发烧,皮肤大面积水肿局部起水疱,流水
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正常值三倍,请各位大佬帮忙看一下!
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正
7岁孩子去年九月份确诊嗜血细胞综合征,治疗后观察至今,昨天去省会检查,干扰素y今天
成人移植一年复查,ct有疑问
成人移植一年复查,ct有疑问
31岁,之前一直牙疼,智齿坏了,因为免疫球蛋白lgg太低,不让拔牙。这次复查lgg正常了
成人EB病毒感染相关噬血,请大佬帮忙看下检查结果
成人EB病毒感染相关噬血,请大佬帮忙看下检
26岁,2025年6月7号住院,10号确诊,11号开始94方案,14号第二次,18号第三次,21号第
请问大家这个不正常指标是什么意思,以前这项检查没有,今天发现的
请问大家这个不正常指标是什么意思,以前这
请问大家这个有个阳性,是什么意思?
一岁五个月女宝宝,第四次化疗前的检查报告和二线化疗后的检查报告
一岁五个月女宝宝,第四次化疗前的检查报告
检查报告7月10日,之前是依托泊苷治疗后最近一期检查报告。7月10后是二线化疗,依托泊
父亲61岁确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移植or化疗如何选择?
父亲61岁确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移
父亲确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移植or化疗如何选择? 父亲目前病情复杂,治
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表