快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3765|回复: 26

18岁男孩停疗3个月了,最近抽血复查结果,挺好的!

[复制链接]

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
发表于 2025-4-4 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西新余
       一转眼小温同学停疗3个月了,我们2月份也回到了江西老家,小温返校上课,我也返回学校上班。一切都回到了正常的轨道,只有我们自己知道,走到这一步是多么多么的不容易。每每回忆去年的求医之路,真的每一步都很不容易。

       回老家之后,我们尊医嘱慢慢减激素药、芦可,目前口服激素早1晚1,芦可早1晚0.5,前面一周抽血一次,慢慢拉长到半个月,再3个星期。看着孩子胳膊上密密麻麻的针眼,我还是很心疼。不过好在所有的努力和坚持都换来了指标的平稳,病情的稳定,一切都值得!小温同学,我们继续加油!

       说点开心的事,小温同学耽误了半年没去学校读书,一返校就投入到了紧张的高三学习中,最初我还担心孩子会压力太大会不适应这个学习节奏,结果是我多想了,孩子回归到正常的学习中每天都过得很开心很满足,还和同学们一块上体育课打球,生活很充实。在一次一次的考试中,小温同学手感慢慢恢复,最近一次大考居然考了640+,我心里很安慰!这一切都太不容易了,希望所以的病友们都不要放弃,疾病虽然可怕,我们只要战胜它,一切都是值得的!最后附上我们回家以后的检查统计表数据!


8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501220
发表于 2025-4-4 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
      恭喜大佬,贺喜大佬!北上之时积极有效!做好后期随诊。祝越来越好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2025-4-4 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
高中640多分—-牛,清北向你家招手
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
亮哥 发表于 2025-4-4 22:04
恭喜大佬,贺喜大佬!北上之时积极有效!做好后期随诊。祝越来越好!

谢谢亮哥!这一路遇到了您,是孩子的运气和福气,还好及时北上,找对了治疗路子,找对了王主任的团队,才换来了今天的结果,希望一切都慢慢好起来!
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
漂泊 发表于 2025-4-4 22:18
高中640多分—-牛,清北向你家招手

高考多少分都无所谓了,只要孩子平安健康就好!什么都不强求了,一切随心!谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

9

主题

31

帖子

1942

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1942
发表于 2025-4-4 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
苦尽甘来
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
:Miss丁 发表于 2025-4-4 22:40
苦尽甘来

你们也加油,坚持下去,挺过去了,一切都会慢慢变好的!
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
发表于 2025-4-5 06:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子没有休学吗?怎么做到不落下的?求方法
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
发表于 2025-4-5 06:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太棒了,苦尽甘来
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

214

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
214
发表于 2025-4-5 06:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
太棒了,祝学习进步,越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
slf 发表于 2025-4-5 06:26
孩子没有休学吗?怎么做到不落下的?求方法

没有休学,我们报考了今年的高考,在生病期间,孩子班主任一直给孩子开通了网课,就是班上老师上课,每天都给孩子开通了直播间,所以几个月在北京治疗期间,孩子一直在每天坚持上网课。
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
A0A美π视觉摄影 发表于 2025-4-5 06:41
太棒了,苦尽甘来

谢谢您的回复,一切都会慢慢好起来的!
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
秋雨梧桐 发表于 2025-4-5 06:58
太棒了,祝学习进步,越来越好

谢谢!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2025-4-5 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
FIEJR 发表于 2025-4-5 07:08
没有休学,我们报考了今年的高考,在生病期间,孩子班主任一直给孩子开通了网课,就是班上老师上课,每天 ...

请问一下你们家是移植后的吗
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1893

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1893
发表于 2025-4-5 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了,相较于之前的成绩,稍有懈怠。对抗病魔的过程太不容易了,你们家还能坚持学习,成绩还如此优秀,听到你们的喜讯,很为你们开心,最后祝福孩子身体健康,平安顺遂,高考大捷,圆梦今夏
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2025-4-5 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
杨帆16 发表于 2025-4-5 08:52
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了 ...

请问一下你们什么嗜血移植了吗
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-4-5 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:44
请问一下你们家是移植后的吗

我们家没移植,孩子最开始是不明原因噬血,最后在友谊治疗下来,风湿免疫有点问题,目前在协和继续随访治疗。
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-4-5 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
杨帆16 发表于 2025-4-5 08:52
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了 ...

谢谢您的回复,孩子很不容易,在成长的路上也是一次难忘的经历。也希望我们的孩子们都能高考顺利!今后的人生顺顺利利!身体健康,一切顺心!
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

1241

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1241
发表于 2025-4-5 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
恭喜恭喜!能加好友吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1893

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1893
发表于 2025-4-5 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:56
请问一下你们什么嗜血移植了吗

我家也没有移植,B细胞型,发病时凶险,在当地也是要求化疗+移植,怀疑淋巴瘤北上友谊老王评估后,美罗华解决了,目前是定期复查,半年一次,准备高考后再北上评估
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表