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噬血细胞综合征之家

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18岁男孩停疗3个月了,最近抽血复查结果,挺好的!

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发表于 2025-4-4 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西新余
       一转眼小温同学停疗3个月了,我们2月份也回到了江西老家,小温返校上课,我也返回学校上班。一切都回到了正常的轨道,只有我们自己知道,走到这一步是多么多么的不容易。每每回忆去年的求医之路,真的每一步都很不容易。

       回老家之后,我们尊医嘱慢慢减激素药、芦可,目前口服激素早1晚1,芦可早1晚0.5,前面一周抽血一次,慢慢拉长到半个月,再3个星期。看着孩子胳膊上密密麻麻的针眼,我还是很心疼。不过好在所有的努力和坚持都换来了指标的平稳,病情的稳定,一切都值得!小温同学,我们继续加油!

       说点开心的事,小温同学耽误了半年没去学校读书,一返校就投入到了紧张的高三学习中,最初我还担心孩子会压力太大会不适应这个学习节奏,结果是我多想了,孩子回归到正常的学习中每天都过得很开心很满足,还和同学们一块上体育课打球,生活很充实。在一次一次的考试中,小温同学手感慢慢恢复,最近一次大考居然考了640+,我心里很安慰!这一切都太不容易了,希望所以的病友们都不要放弃,疾病虽然可怕,我们只要战胜它,一切都是值得的!最后附上我们回家以后的检查统计表数据!


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发表于 2025-4-4 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
      恭喜大佬,贺喜大佬!北上之时积极有效!做好后期随诊。祝越来越好!
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发表于 2025-4-4 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
高中640多分—-牛,清北向你家招手
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 楼主| 发表于 2025-4-4 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
亮哥 发表于 2025-4-4 22:04
恭喜大佬,贺喜大佬!北上之时积极有效!做好后期随诊。祝越来越好!

谢谢亮哥!这一路遇到了您,是孩子的运气和福气,还好及时北上,找对了治疗路子,找对了王主任的团队,才换来了今天的结果,希望一切都慢慢好起来!
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 楼主| 发表于 2025-4-4 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
漂泊 发表于 2025-4-4 22:18
高中640多分—-牛,清北向你家招手

高考多少分都无所谓了,只要孩子平安健康就好!什么都不强求了,一切随心!谢谢您的回复
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发表于 2025-4-4 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
苦尽甘来
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 楼主| 发表于 2025-4-4 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
:Miss丁 发表于 2025-4-4 22:40
苦尽甘来

你们也加油,坚持下去,挺过去了,一切都会慢慢变好的!
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发表于 2025-4-5 06:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子没有休学吗?怎么做到不落下的?求方法
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发表于 2025-4-5 06:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太棒了,苦尽甘来
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发表于 2025-4-5 06:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
太棒了,祝学习进步,越来越好
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 楼主| 发表于 2025-4-5 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
slf 发表于 2025-4-5 06:26
孩子没有休学吗?怎么做到不落下的?求方法

没有休学,我们报考了今年的高考,在生病期间,孩子班主任一直给孩子开通了网课,就是班上老师上课,每天都给孩子开通了直播间,所以几个月在北京治疗期间,孩子一直在每天坚持上网课。
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 楼主| 发表于 2025-4-5 07:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
A0A美π视觉摄影 发表于 2025-4-5 06:41
太棒了,苦尽甘来

谢谢您的回复,一切都会慢慢好起来的!
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 楼主| 发表于 2025-4-5 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
秋雨梧桐 发表于 2025-4-5 06:58
太棒了,祝学习进步,越来越好

谢谢!
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发表于 2025-4-5 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
FIEJR 发表于 2025-4-5 07:08
没有休学,我们报考了今年的高考,在生病期间,孩子班主任一直给孩子开通了网课,就是班上老师上课,每天 ...

请问一下你们家是移植后的吗
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发表于 2025-4-5 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了,相较于之前的成绩,稍有懈怠。对抗病魔的过程太不容易了,你们家还能坚持学习,成绩还如此优秀,听到你们的喜讯,很为你们开心,最后祝福孩子身体健康,平安顺遂,高考大捷,圆梦今夏
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发表于 2025-4-5 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
杨帆16 发表于 2025-4-5 08:52
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了 ...

请问一下你们什么嗜血移植了吗
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 楼主| 发表于 2025-4-5 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:44
请问一下你们家是移植后的吗

我们家没移植,孩子最开始是不明原因噬血,最后在友谊治疗下来,风湿免疫有点问题,目前在协和继续随访治疗。
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 楼主| 发表于 2025-4-5 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
杨帆16 发表于 2025-4-5 08:52
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了 ...

谢谢您的回复,孩子很不容易,在成长的路上也是一次难忘的经历。也希望我们的孩子们都能高考顺利!今后的人生顺顺利利!身体健康,一切顺心!
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发表于 2025-4-5 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
恭喜恭喜!能加好友吗?
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发表于 2025-4-5 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:56
请问一下你们什么嗜血移植了吗

我家也没有移植,B细胞型,发病时凶险,在当地也是要求化疗+移植,怀疑淋巴瘤北上友谊老王评估后,美罗华解决了,目前是定期复查,半年一次,准备高考后再北上评估
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