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噬血细胞综合征之家

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12岁,是否可以不用移植?

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发表于 2025-4-8 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
12岁男,在当地确诊嗜血,EB病毒引起的, 确诊需要移植后, 来北京医院检查报告大部分已出,CT暂时没什么问题,恳请各位专家们帮忙看看,是否可以不用移植, 如果一定要移植,成功率有多大?

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发表于 2025-4-8 10:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
到北京后有没有做病理活检呢?
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 楼主| 发表于 2025-4-8 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-8 10:09
到北京后有没有做病理活检呢?

做了啊!
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 楼主| 发表于 2025-4-8 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我找一下,问了医生,说活检结果还没有出来
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发表于 2025-4-8 20:43 | 显示全部楼层 中国北京
惜缘随缘 发表于 2025-4-8 10:56
我找一下,问了医生,说活检结果还没有出来

       你家噬血关键指标都挺好的,说明噬血是缓解的。CD107a结果比较差,估计疾病或化疗的影响,建议结合基因看看哈。另关键问题是EB病毒亚群感染的NK细胞,而且5次方比较高,这种一般就很麻烦了,结合你家孩子年龄12岁来看,建议还是要做好移植钱的准备。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-4-8 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家娃儿二次EB病毒复发后也是感染NK细胞三次方,三个多月时间,用过激素后会退热,回家后又会复发热,医院诊断慢活EB病毒,后到北京友谊医院用过一次LDEP化疗后,发热和喉咙溃疡症状消失,EB病毒已转阴,医生说会复发,当时虽然很纠结但还是选择了移植,目前已移植十个月,虽然过程很艰辛,排异,复阳经历了好多但总体结果还好,娃儿在慢慢恢复,不想留下遗憾。建议一切听医生的意见,祝病友早日康复!
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发表于 2025-4-8 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血控制的还行,有些检查还不够全面,既然来到友谊医院了就配合医生好好治疗,考虑到孩子12岁EB病毒感染也是比较麻烦,可能要做好移植准备
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发表于 2025-4-9 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
你家这个年龄偏大了,亚群也感染了nk细胞,是否移植再问下医生吧
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 楼主| 发表于 2025-4-9 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-8 20:43
你家噬血关键指标都挺好的,说明噬血是缓解的。CD107a结果比较差,估计疾病或化疗的影响,建议结 ...

感谢亮哥
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 楼主| 发表于 2025-4-9 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
史相加 发表于 2025-4-8 21:03
我家娃儿二次EB病毒复发后也是感染NK细胞三次方,三个多月时间,用过激素后会退热,回家后又会复发热,医院 ...

感谢大佬们
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发表于 2025-4-10 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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