快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2688|回复: 6

8岁,孩子反复发烧抗生素没用,医生说是噬血

[复制链接]

4

主题

14

帖子

377

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
377
发表于 2025-4-21 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       小孩在当地医院发烧10天没退,肝脾增大,腹部和肺部积水,医生说是噬血细胞综合征。我也不知道什么指标有用,做的检查大家帮我看看,医生给我上了94方案,化疗一次目前不发烧了。请大家帮忙看下。


230921uy755t7sg87lbybp.png

230921a9119d5paoo7jof9.png

230921k4ifhlfaibwl6ttw.png

230921u3461tkert1j6k49.png

230921txup6ezlb52boouo.png

230921sbmyytbkm0aoabmy.png

230921hdk0nhgqekhqsvno.png

230921bapw2dawpixk9apz.png

230844xqyoaoj0o8yam807.png

230844ijtx2xj312e24og6.png

230844a3cfvc9cnwri0vew.png

230843deya48z5a8aa84e6.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2025-4-22 00:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗后可以关注eb病毒,铁蛋白,scd25,细胞因子这些指标,另外要检查噬血相关基因
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2025-4-22 03:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北京友谊医院,王昭团队比较权威
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511484
发表于 2025-4-22 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传相关报告的时间比较杂乱,从病情简述和部分关键指标来看,的确符合噬血指标。另化疗后如果发烧等情况出现好转,说明治疗是有效果的。但是你家因为已经9岁了,之前EB病毒凝血结果非常高,达到6次方了,这点感觉上有点不理想,建议完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查,以精准判断EB病毒的感染程度和愈后。基因、免疫功能学等结果也非常关键,需要完善。

       大龄儿童EB病毒相关噬血,就算噬血在治疗控制后,也要做好EB病毒的监测,以避免病情后期出现变化。有机会去北京权威医院问问,以得到更精准的检查和判断。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5241

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5241
发表于 2025-4-22 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北潜江
除了血常规应该好转一点,其他病毒和铁蛋白还是非常高的,需要继续治疗在看!
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

542

积分

高级会员

Rank: 4

积分
542
发表于 2025-4-22 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
老乡,有机会还是来北京,我们就是在那边给耽误了,住院半个多月小孩各种检查又受罪的还是没查出
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2025-4-22 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
江西老乡,我是新余的,我家孩子得这个病在一附院折腾了5天,说可能是噬血细胞综合征,医生让我去上海或者北京,结果我去了上海,一个多月没给我弄好,孩子吃苦受累。最后来了北京友谊,通过专业的治疗手段,病情控制住了,目前孩子返校上课,备战今年的高考。一切都来的太不容易了,江西搞不好这个病的,有机会尽快北上,你们家有eb的问题,棘手一些,更要找权威医院去评估和治疗!不要耽误了最佳治疗时机!!祝好,老乡!
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表