快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1093|回复: 3

26个月宝宝准备北上,两次活检结果也不一样,会不会移植?该去哪个医院?

[复制链接]

2

主题

2

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
发表于 2025-4-23 08:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁本溪
26个月宝宝,两个医院的病理活检结果不一样,医生说要换方案和移植。现在我们准备带宝宝北上,大佬们帮忙看一下去哪个医院?大佬们帮忙给点意见。

080618anq96xq10f15xr6h.png

080620frnil6q7s8yishjh.png

微信图片_20250423091642.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489662
发表于 2025-4-23 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个这两个活检结果就相当有意思了,可以说疾病恶性程度完全不同,治疗方案完全不同。周小鸽医生病理是急性EB病毒阳性T细胞淋巴增殖性疾病,这个可能就是传单诱发的噬血,也不排除是慢活EB的前期。而当地医院就是T细胞淋巴瘤,绝对的恶性疾病。

       我个人意见如下:因为之前你家EB病毒载量也是非常高,加上基因重排阳性,流式细胞T细胞表达。这种情况下,普通医生肯定会考虑T细胞淋巴瘤。但是,我们病友群里的EB病毒相关噬血的病友,多数都会出现基因重排阳性,这个是EB病毒相关噬血爆发期的一个特性表现,其实它不是淋巴瘤的。因为地方病理医生类似情况每年见的太少了,又容易导致误判为淋巴瘤。但是从你家治疗后非常良好的情况下,我个人认为你家可能有不移植的机会,但是需要北上找权威医生评估检查。

       我倒是建议你可以问问北京相关噬血和慢活EB的专家,因为之前类似几个和你家一模一样的病例都是在北京推翻的,排除了淋巴瘤,就是普通的EB病毒相关噬血。给予了孩子保守治疗的机会。当然,你家肯定还需要再次病理会诊,建议借白片15张带到北京去,可能友谊医院本部的病理专家还需要活检会诊,临床医生通过全面的检查才能更加精准的定性你家的疾病性质。具体谨遵医生医嘱,具体选择也请你们自行商议定夺。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2025-4-23 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒相关的病理结果以周教授的为准,这个病理很多地方做出来都是肿瘤,然后采用肿瘤的治疗方式,其实并不对症,可以北上找权威专家看下
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27786
发表于 2025-4-24 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
两个结果不一样,还是对于这个病理再找专家确认一下,怎么治疗再做定论
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表