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噬血细胞综合征之家

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男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb病毒一直4次方,求大佬支招!

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发表于 2025-5-1 07:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
小孩5岁男孩2024年8月23日在广州确诊EB病毒感染引起嗜血细胞综合症,10月8日在当地化疗八次后去了北京友谊医院进行评估,后续11月5日陆续在儿研所查了三次eb病毒全血、血浆都是阴性,11月20日回当地观察,12月20日地米已经停掉了,1月16日停芦可替尼。4月24日停药3个月做的一次常规检查:做了B超肝脾正常,颈部多发淋巴结,左侧2.0x0.8CM,右侧1.5x0.8CM较多,因为找熟人做的b超所以打不了单。停药之后连续4次测的eb病毒DNA全血都是4次方,我做了一个表格方便观看。然后不放心做了一次eb病毒淋巴细胞亚群分选,全系都有轻微感染,这种情况严重吗?家里医疗条件不好,做的检查都比较简单,不知道是不是检查不够全面?还有咨询下各位大佬和病友,我小孩生病之前一直有特异性皮炎,停完激素之后又开始瘙痒,手脚经常抓破皮,只能用激素药膏压下去,不知道有没有类似皮疹问题病友可否分享下经验?小孩子除了皮疹问题,其他无任何症状。谢谢。

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发表于 2025-5-1 10:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
      长期特异性皮炎肯定会引起免疫功能异常,导致EB病毒可能的阳性,但是这个不应该是主要原因。我又看了你家皮肤情况和之前的帖子,有个抗β2-糖蛋白抗体1M阳性,这个大概率与风湿免疫疾病有关系,可能长期皮炎症状。当然,你家最开始发病的时候EB病毒又很高,就怕会不会存在多种疾病相互影响的问题了。所以,我个人建议你家尽快先找个权威的儿童风湿疾病专家看看,尤其再把基因报告给这方面专家看看。另如果风湿免疫科排除相关风湿疾病了。那估计就要再次排除EB病毒相关疾病了,对破损的皮肤进行活检,以排除慢活EB的早期。反正尽快去对症检查哈,以避免病情变化。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-5-1 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
皮炎也可能和免疫有关系,这个也不确定,按楼上亮哥的建议去看看吧
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发表于 2025-5-1 14:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒亚群病毒量不是很高,但这个皮炎看起来不太好,长期反复的话建议进一步就诊,涉及到eb病毒皮肤问题,有机会可以活检排查下
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 楼主| 发表于 2025-5-15 16:57 | 显示全部楼层 中国广东中山
亮哥 发表于 2025-5-1 10:36
长期特异性皮炎肯定会引起免疫功能异常,导致EB病毒可能的阳性,但是这个不应该是主要原因。我又看了 ...

亮哥,我打错了,是特应性皮炎,三岁多的时候去省里医院确诊的,两岁半的时候是有荨麻疹,一直反复,就是不知道特应性皮炎跟这个eb有没有直接关系,目前皮疹擦艾洛松已经好了,但是还是会反复,没有那么严重了。蚊虫叮咬也会比较难好。
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