8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征，各位看看好治吗？

沐浴阳光57

孩子发烧5天，4月23日入住武汉同济ICU，第二天确诊，住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和丙球后退烧，铁蛋白从900多降到800，但是2天后孩子又发烧2小时后退烧，铁蛋白2天时间升到1400，加大激素剂量，用了一次VP16，丙球连用5天停药，期间白细胞低到1.2，红细胞掉到85，血小板85，用了短效升白针，铁蛋白昨天降到840，激素减成一般量，但是今天铁蛋白又轻微往上升，是不是还在噬血进展期？

沐浴阳光57

这是今天的检查单

亮哥

       儿童EB病毒相关噬血在爆发期都是很严重的，甚至进ICU都很常见。你家情况整体符合噬血的诊断标准。另儿童EB病毒相关噬血基本上都是全系感染，这点也是很常见的。你家情况才化疗了一次，如果发烧情况控制了，说明是初步好转哈。要看后续情况如何，还要看2--3疗后的情况，才能看到相关指标是否持续好转哈，尤其是要监测好EB病毒相关指标。另治疗期间，铁蛋白轻微浮动是很常见的，多种原因都可以影响检查数值，同样也要做好后期监测，以对比相关数值。整体来说，儿童EB病毒相关噬血大多数愈后都是很好的，现阶段家长先积极配合医生治疗，以控制孩子的病情。其他具体谨遵医生医嘱，加油！

菜菜子12

铁蛋白不是很高，eb病毒量挺高的，需要重点关注，其他的白细胞低，需要打升白针，肝功能高，需要保肝治疗

沐浴阳光57

孩子现在用的是环孢素，甲泼尼龙和VP16，已经用了2个星期了，现在刚出院回家，以后一周化疗1次，下面是出院时候的指标，请问下大佬们，孩子的EB病毒含量有可能转阴吗？还有她主要在T细胞和NK细胞里面的病毒含量太高，会不会很不好治？

沐浴阳光57

沐浴阳光57 发表于 2025-5-10 22:12
孩子现在用的是环孢素，甲泼尼龙和VP16，已经用了2个星期了，现在刚出院回家，以后一周化疗1次，下面是出院 ...

出院前1天的检查单

亮哥

沐浴阳光57 发表于 2025-5-10 22:14
出院前1天的检查单

化疗几次的结果？EB病毒全血和血浆都还没有转阴。另后期发帖最好单独发新帖，不然没老病友去看老帖的。

沐浴阳光57

亮哥 发表于 2025-5-11 22:30
化疗几次的结果？EB病毒全血和血浆都还没有转阴。另后期发帖最好单独发新帖，不然没老病友去看老帖的。

感谢亮哥。5月8号的化验单是化疗3次的结果，然后9号又化疗了一次，刚好化疗2周，以后一周一次，医生说化疗8周后评估。