异基因造血干细胞移植，拜托各位好心人帮帮我们一起想想办法！

setsail

        我跟大家说啊，我现在真的是陷入了深深的绝望之中。

        我爱人得了噬血细胞综合征，这病太折磨人了。病情发展到最严峻的时候，急需造血干细胞移植来救命。可谁能想到，中华骨髓库费了那么大劲儿，找到的患者多次拒绝了我们。每一次拒绝，都像一桶冷水，把我们的希望一点点浇灭。

        我也加入过中华骨髓库啊，当初怀着满满的好心，希望能在别人需要的时候帮上忙。可现在爱人遭遇这般绝境，我却没办法立刻帮到她。那种无力感，真的是没亲身经历根本体会不到。

       我看着爱人一天天在病痛中煎熬，我的心都碎了。我想不明白，那些拒绝的人到底是怎么想的，生命就真的这么不值得珍惜吗？

       我现在就希望能得到大家的帮助。希望更多人能关注到噬血细胞综合征这个病，也希望那些加入中华骨髓库的朋友，当有一天命运轮转到你们需要帮助的时候，能理解患者家属的这份心急如焚。要是以后有人需要造血干细胞移植，能不能多些理解，多些勇气，伸出援助之手呢？

       我真的不知道该怎么办了，只盼着有好心人能帮帮我们，让我爱人还有活下去的机会。拜托大家了！

亮哥

      放松心态，加油！阳光就在风雨后！多看康复版块，可以增加信心！

菜菜子12

亲属没有可以用的吗

A小司

首先，这种情况看一下亲属配型情况，解决眼下问题，其次，中华库配型本来就存在很大变数，有的体检完成后后悔的，这个也是要尊重个人意愿，不要气馁，祝好

wendy13

车到山前必有路，安抚好自己和爱人的情绪。一切都会好起来的！

宏儿

这个亲属也可以的，不是只有父母，子女。比如叔叔，舅舅，侄子，外甥都可以配型看看的，骨髓库这个有太多不确定性，而且后期如果需要回输细胞，亲属更好沟通，骨髓库就不见得了。。

setsail

菜菜子12 发表于 2025-5-13 17:00
亲属没有可以用的吗

亲属10人配型，其中5人半相合，但是我爱人DSA以及C1q存在较多强阳性抗体，没办法做移植，只能等骨髓库配型

setsail

小宋宋 发表于 2025-5-13 17:55
相信会有奇迹发生，坚持，加油

谢谢宋哥！不管多难咬牙向前！

setsail

宏儿 发表于 2025-5-13 19:21
这个亲属也可以的，不是只有父母，子女。比如叔叔，舅舅，侄子，外甥都可以配型看看的，骨髓库这个有太多不 ...

我们家亲属有血缘的都做配型了，半相合5人但是我爱人自身DSA以及C1q有强阳性抗体，没办法做移植，只能等骨髓库供者。谢谢您！

setsail

亮哥 发表于 2025-5-13 16:54
放松心态，加油！阳光就在风雨后！多看康复版块，可以增加信心！

谢谢亮哥！我好好学习一下！还是得向前看，只是遇到这种情况内心太焦急了。

setsail

wendy13 发表于 2025-5-13 17:26
车到山前必有路，安抚好自己和爱人的情绪。一切都会好起来的！

谢谢您，我好好调整心态，也安抚好爱人的情绪，保持好状态，向前看，有光就有希望！

setsail

A小司 发表于 2025-5-13 17:13
首先，这种情况看一下亲属配型情况，解决眼下问题，其次，中华库配型本来就存在很大变数，有的体检完成后后 ...

谢谢！中华骨髓库确实是变数很大，在希望与失望中徘徊。

慧春

骨髓库的后边需要淋巴细胞怎么办呢

OAISC

慧春 发表于 2025-5-14 09:13
骨髓库的后边需要淋巴细胞怎么办呢

一般是再次联系 不过也不是都一定要淋巴 这种事总是不能顾全