快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1595|回复: 11

26岁,慢活EB第一次化疗后

[复制链接]

1

主题

6

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
发表于 2025-5-19 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
26岁男性,间断发热,反复肝功能异常半年多后就诊考虑慢活EB,血常规一直是正常的,期间一直在保肝治疗。目前第一次化疗结束半个多月了,不知道这个复查结果,代表化疗效果怎么样?
Screenshot_20250519_190348_com.huawei.photos_edit_75779780894166.jpg
Screenshot_20250519_185927_com.tencent.mm_edit_75562303874928.jpg
Screenshot_20250519_185927_com.tencent.mm_edit_75562303874928.jpg
Screenshot_20250519_185927_com.tencent.mm_edit_75562303874928.jpg
Screenshot_20250519_185927_com.tencent.mm_edit_75562303874928.jpg
Screenshot_20250519_185927_com.tencent.mm_edit_75562303874928.jpg
Screenshot_20250519_185927_com.tencent.mm_edit_75562303874928.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499301
发表于 2025-5-19 19:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家成人,4月份的结果EB病毒均是阳性,细胞也是全系感染,以T和NK细胞为主,这种常规治疗效果是不好的。另5月份EB病毒全血和血浆结果只是略有好转,但是还是都是阳性,没有看到亚群的结果。单从EB病毒结果来看,化疗效果可能一般。其他具体还需医生结合全面的检查结果来判断。具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

64

帖子

2217

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2217
发表于 2025-5-19 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝功异常是那个指标高还是怎么情况的呀!我家现在谷草高迟迟下不到正常值
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2025-5-19 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒的检查不太好,全血和血浆都有病毒,亚群也都有感染
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-19 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-19 19:53
你家成人,4月份的结果EB病毒均是阳性,细胞也是全系感染,以T和NK细胞为主,这种常规治疗效果是不 ...

谢谢亮哥,目前积极治疗中
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-19 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-5-19 20:54
eb病毒的检查不太好,全血和血浆都有病毒,亚群也都有感染

已经在做移植准备了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-19 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A--工作服专业定 发表于 2025-5-19 20:00
肝功异常是那个指标高还是怎么情况的呀!我家现在谷草高迟迟下不到正常值

谷丙转氨酶和谷草转氨酶,我家这一个多月住院一直没降到过正常
回复

使用道具 举报

11

主题

64

帖子

2217

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2217
发表于 2025-5-19 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
PLOM- 发表于 2025-5-19 21:33
谷丙转氨酶和谷草转氨酶,我家这一个多月住院一直没降到过正常

我家从去年到今年,一年多了都没到正常过,你的高很多吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

324

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
324
发表于 2025-5-20 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我女儿跟你差不多。现在骨髓遏制的很厉害。白细胞0.17。血小板17。转氨酶200多。化疗了一个疗程还是发烧控制不住。伤心
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-20 06:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A--工作服专业定 发表于 2025-5-19 22:03
我家从去年到今年,一年多了都没到正常过,你的高很多吗?

去年反复高到四五百,用药之后能降下去,但是后面还会高起来,这段时间一直都是两百以上
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-20 06:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邹锋煌 发表于 2025-5-20 06:50
我女儿跟你差不多。现在骨髓遏制的很厉害。白细胞0.17。血小板17。转氨酶200多。化疗了一个疗程还是发烧控 ...

化疗第一个疗程就白细胞和血小板降到这么低么?她是不是平时抵抗力就差
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2025-5-20 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漫活eb只能做移植才有治愈的可能 所以还是要指标合格状态好尽快入仓!祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表