42岁，诊断为慢性活动性EB病毒感染，右面颊EB病毒感染

丽娜92 · 发表于 2025-5-20 11:22

本人今年42岁，病理活检右面颊活检有病毒感染，右侧脸部肿胀，诊断为慢性活动性EB病毒感染，已经有4年多了，一直在吃激素，没有发烧，最近医生让停药，发烧了两天就不烧了，肝脾才做了CT，都没有问题。所有医院没有治疗方案，医生都说目前没有好的办法，实在是心力交瘁，看了4年多了，也做了活检，医生说没到淋巴瘤的程度。请大佬帮忙看下

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丽娜92 · 发表于 2025-5-20 11:24

PET～CT是2025年5月10号做的

WVCPO · 发表于 2025-5-20 13:52

血浆、全血eb、都阳吗？

亮哥 · 发表于 2025-5-20 14:02

我也想问下：EB病毒全血和血浆结果如何？亚群感染哪个细胞呢？

丽娜92 · 发表于 2025-5-20 14:08

血液没有

亮哥 · 发表于 2025-5-20 14:44

我个人觉得你家情况和之前一个病友很相似，也是前期脸颊肌肉感染EB病毒无法清除，后期逐步感染到血液，最后选择的异基因造血干细胞移植。你家情况我建议还是要积极面对，首先把病理结果都要送去北京会诊，或在北京全面重新检查和评估，看下达到什么病情状态。你家病情说简单也简单，说复杂也复杂。病人长期激素是存在副作用的，还是要找绝对权威医生就诊，以得到更精准的判断和治疗。另后面我附个链接，就是和你家差不多的慢活EB病友写的康复记录，你可以参考看看。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

亮哥 · 发表于 2025-5-20 14:45

儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染，移植后19个月的康复日记！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6534&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

dans · 发表于 2025-5-20 15:35

你的情况感觉跟我很像，我是左脸肿胀了4-5年。已经在北京移植了

dans · 发表于 2025-5-20 15:48

你的情况感觉跟我很像，我是左脸肿胀了4-5年，后面做了左脸的病理确诊慢活eb。化疗前我的血里病毒也是阴性的，化疗后血里的病毒才呈现阳性。我猜测我们的病毒主要是以组织的形式存在。我现在移植已经1年4个月了，脸已经完全正常，就是血里的病毒还没有彻底清除，相信以后都会转阴的，时间问题。一起加油。建议有条件还是去北京友谊医院通州院区找王昭团队。他们对于慢活eb的治疗比较权威。