快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1438|回复: 5

10岁女孩移植后172天,请指教

[复制链接]

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
发表于 2025-5-20 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
今天去做的肺功能,结果很差,必须用药么?在家监测血氧和心率都是很正常的,平时也有坚持运动,每天运动一个半小时到两个小时,走路骑车或者轮滑,我和孩子一起运动,我都会感觉挺累,她能坚持下来。平时也没有咳嗽之类的症状,做的肺CT医生也说没问题,为什么做的肺功能会很差呢?还有个问题,我们移植后做的生化,肌酐一直处于最高点,尿素高,需要吃保肾药么?目前的口服药有复方磺胺,阿昔洛韦,熊去氧胆酸胶囊,利加隆,贺普丁,利可君,这些药有对肾损伤比较大的么?需要找医生调药么?请各位大佬指教


195338o9djzl29090kz3ss.png

195337co8mo0nzr6rk2az0.png

195337jonyooool7hmac1n.png

195337vqcrhv7h7hhuhvur.png
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-20 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
GGT有点高,肝脏数值观察过吗,肌酐处于高点也是正常,我觉得不用过于焦虑,尿素是不是受蛋白质含量多的影响?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501216
发表于 2025-5-20 20:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家移植后的肝功能问题不大,继续随诊医生就行了。肺功能检测的问题,相关结果的预计值和实际值的确有差距,诊断混合型通气功能障碍。这种情况下,如果CT等没有问题(需要权威肺部专家排除),那你要咨询下肺功能检测医生了,问问孩子在吹气的时候是否符合检测标准,有时候吹的时机不对,也会影响结果的。另如果后期复查肺功能检测也是相同结论,那大概率就是移植后的肺部影响了。这种情况下如果没有大的问题,除了咨询医生对症处理外,也可以指导孩子合理锻炼。还有个办法,如果确诊是肺功能通气障碍,还可以练习 吹气球 ,以增加肺活量,促进肺部气道的恢复。当然,这个土办法也要咨询医生是否符合孩子状态哈。具体怎么个办法,还需临床医生指导,谨遵医生医嘱哈。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
 楼主| 发表于 2025-5-20 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-20 20:35
我个人认为你家移植后的肝功能问题不大,继续随诊医生就行了。肺功能检测的问题,相关结果的预计值 ...

三个多月前,拿着肺CT和肺栓塞CT,咨询过卢冰冰,她说我们肺部没问题。后期又做过几次肺CT,医生也一直说没问题。我准备让她在家练练吹气球,下个周再去测一遍。今天做肺功能的时候,医生让使劲吹气那一次,好像她确实有点懵,不太会吹。谢谢亮哥解惑
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
 楼主| 发表于 2025-5-20 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OAISC 发表于 2025-5-20 20:32
GGT有点高 肝脏数值观察过吗 肌酐处于高点也是正常 我觉得不用过于焦虑 尿素是不是受蛋白质含量多的影响?
...

肝功一直在观察中,保肝药在减量。就是肾功能比较弱,不知道该怎么处理
回复

使用道具 举报

15

主题

59

帖子

1679

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1679
发表于 2025-5-21 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我个人感觉肌酐和尿素是连接的,因为某种原因导致的排尿少,所以肌酐和尿素偏高,我建议可以给孩子适当喝点水,捋捋后背,让她站一站,试一试是不是可以让尿素和肌酐降下来
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表