EB相关的嗜血细胞综合征。假如未进行造血干细胞移植。复发概率大概有多高呢？

aa7411852 · 发表于 2019-1-30 22:34

假如未进行造血干细胞移植。复发概率大概有多高呢？

亮哥 · 发表于 2019-1-31 00:08

成人还是儿童？这个是关键

aa7411852 · 发表于 2019-1-31 07:39

亮哥发表于 2019-1-31 00:08
成人还是儿童？这个是关键

两岁半儿童

郭郭 · 发表于 2019-1-31 11:00

儿童随着免疫功能的逐步完善
大部分可以不用移植
停药后要注意护理避免感冒

亮哥 · 发表于 2019-1-31 11:39

郭郭发表于 2019-1-31 11:00
儿童随着免疫功能的逐步完善
大部分可以不用移植
停药后要注意护理避免感冒

同意楼上观点，如果家长有异议，可以赴北京上级医院会诊评估

听涛观海 · 发表于 2019-1-31 12:28

EB相关噬血需要监控EB病毒量和4感染亚群的情况！儿童移植概率也小，郭郭说的对

蓝天 · 发表于 2019-1-31 22:03

我家小孩两岁半确诊EB噬血，现在停药快6个月了，基本上都是正常的。同意楼上的说法，大多数儿童EB噬血不需要移植。当然需要确认一下基因检测有没问题。

aa7411852 · 发表于 2019-2-1 00:10

蓝天发表于 2019-1-31 22:03
我家小孩两岁半确诊EB噬血，现在停药快6个月了，基本上都是正常的。同意楼上的说法，大多数儿童EB噬血不需 ...

六个月内复查了没有？
有什么情况吗？

蓝天 · 发表于 2019-2-17 14:19

头一个月每周查血常规，三系正常。前三个月每月复查EB，基本都正常，全血EB阳性。你担心复发的心态每个人都会，细心照顾患者，不要乱方寸。