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噬血细胞综合征之家

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孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。

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发表于 2025-6-7 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 荷兰
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,全血EBV-DNA载量10的5次方,下面是进行大查的已有数据,可溶性cd25,骨穿,细胞亚群等结果还没出来呢,请各位大佬帮忙给看一下现有数据,现在情况如何。
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发表于 2025-6-7 16:44 | 显示全部楼层 中国四川阿坝藏族羌族自治州
       从铁蛋白、血常规、肝肾功整体关键结果来看,不太像符合复发。但是有肝功个别指标略高,血常规单核升高的问题,这种要怀疑是不是病毒性感冒造成的发烧,引起肝功异常。持续发烧也会导致才停药的病友出现EB病毒波动,5次方是个很敏感的阶段了。建议等待其他噬血关键指标,以再综合判断噬血的标准。然后就是看看发烧的情况这两天会不会好转,不知道你家查新冠那些没有。具体再问问医生。祝好!
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发表于 2025-6-8 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果没有太大的异常,指标也不符合使用复发的标准,就是肝功还有点高,应该还是感染引起的发烧吧
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 楼主| 发表于 2025-6-8 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
亮哥 发表于 2025-6-7 16:44
从铁蛋白、血常规、肝肾功整体关键结果来看,不太像符合复发。但是有肝功个别指标略高,血常规单核 ...

亮哥,我们这个肝脾都增大了,会不会转为慢活啊
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 楼主| 发表于 2025-6-8 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
听涛观海 发表于 2025-6-8 09:20
看结果没有太大的异常,指标也不符合使用复发的标准,就是肝功还有点高,应该还是感染引起的发烧吧

今天又做的b超,说肝脾增大了,而且今天又发烧了38.3。会不会转为慢活EB啊
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发表于 2025-6-8 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
先对症治疗吧,主要指标都还好的,肝脾增大也不足以说明慢活的
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发表于 2025-6-23 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
想问下,你就娃现在怎么样了
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