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噬血细胞综合征之家

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生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事!

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发表于 2025-6-22 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
       2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩笑——我的家人被确诊为慢活EB病毒引起的噬血细胞综合征。那一刻,我的世界仿佛瞬间崩塌,恐惧、无助与迷茫将我紧紧包围。

       在武汉协和医院血液科,我们踏上了艰辛的化疗之路。每一次治疗,都是与病魔的激烈交锋;每一个日夜,都充满了未知与煎熬。看着家人被病痛折磨,却无能为力,那种心痛难以言表。但我们从未放弃,因为我们坚信,生命的力量终会战胜病魔。

微信图片_20250624144015_副本.jpg

       2022年9月9日,这是一个值得铭记的日子。决定北上的我们奔赴北京大学人民医院,住院分组是王志东医生的医疗组,后期顺利进行了造血干细胞移植手术(移植过程就不写了,论坛里面有很多病友移植分享的经验贴)。那是一场关乎生死的“战役”,手术成功的那一刻,希望的曙光终于照进了我们的生活。

       2023年4月,带着对新生活的期待,家人回到了温暖的家乡,在熟悉的环境中慢慢调养身体。经过几个月的悉心照料与康复,同年9月,家人以顽强的意志重返工作岗位,用行动诠释着生命的坚韧与不屈。

       从确诊时的绝望,到治疗时的坚持,再到康复后的重生,这一路的艰辛与不易,只有经历过的人才能深刻体会。感谢每一位在治疗过程中给予我们帮助的医护人员,是他们的专业与坚守,为我们带来了生的希望;也感谢身边亲朋好友的支持与陪伴,让我们在困境中感受到了温暖与力量。

微信图片_20250624144010_副本.jpg


       生命是如此脆弱,却又无比顽强。这段与病魔抗争的历程,不仅让我们更加珍惜来之不易的健康,也让我们坚信,只要心怀希望,永不言弃,就没有战胜不了的困难。

       希望我们的故事,能给正在与病魔抗争的患者和家属带来勇气与力量,相信奇迹,终会绽放!大家加油!加油!

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发表于 2025-6-23 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢你的分享,使我们坚定信念,也一定能战胜病魔!
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发表于 2025-6-23 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一起加油
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发表于 2025-6-24 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问你是在友谊做的移植吗?
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发表于 2025-6-24 15:21 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的康复分享,祝一切越来越好!
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发表于 2025-6-24 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝一切都好
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发表于 2025-6-24 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
越来越好80 发表于 2025-6-24 13:25
请问你是在友谊做的移植吗?

他写的是北人
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 楼主| 发表于 2025-6-24 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
越来越好80 发表于 2025-6-24 13:25
请问你是在友谊做的移植吗?

北人
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发表于 2025-6-25 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝愿以后平安健康

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发表于 2026-3-25 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太赞了,你们的康复历程让大家都信心倍增,相信我们都能战胜疾病,全新出发
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