快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3252|回复: 9

生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事!

[复制链接]

3

主题

51

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2025-6-22 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
       2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩笑——我的家人被确诊为慢活EB病毒引起的噬血细胞综合征。那一刻,我的世界仿佛瞬间崩塌,恐惧、无助与迷茫将我紧紧包围。

       在武汉协和医院血液科,我们踏上了艰辛的化疗之路。每一次治疗,都是与病魔的激烈交锋;每一个日夜,都充满了未知与煎熬。看着家人被病痛折磨,却无能为力,那种心痛难以言表。但我们从未放弃,因为我们坚信,生命的力量终会战胜病魔。

微信图片_20250624144015_副本.jpg

       2022年9月9日,这是一个值得铭记的日子。决定北上的我们奔赴北京大学人民医院,住院分组是王志东医生的医疗组,后期顺利进行了造血干细胞移植手术(移植过程就不写了,论坛里面有很多病友移植分享的经验贴)。那是一场关乎生死的“战役”,手术成功的那一刻,希望的曙光终于照进了我们的生活。

       2023年4月,带着对新生活的期待,家人回到了温暖的家乡,在熟悉的环境中慢慢调养身体。经过几个月的悉心照料与康复,同年9月,家人以顽强的意志重返工作岗位,用行动诠释着生命的坚韧与不屈。

       从确诊时的绝望,到治疗时的坚持,再到康复后的重生,这一路的艰辛与不易,只有经历过的人才能深刻体会。感谢每一位在治疗过程中给予我们帮助的医护人员,是他们的专业与坚守,为我们带来了生的希望;也感谢身边亲朋好友的支持与陪伴,让我们在困境中感受到了温暖与力量。

微信图片_20250624144010_副本.jpg


       生命是如此脆弱,却又无比顽强。这段与病魔抗争的历程,不仅让我们更加珍惜来之不易的健康,也让我们坚信,只要心怀希望,永不言弃,就没有战胜不了的困难。

       希望我们的故事,能给正在与病魔抗争的患者和家属带来勇气与力量,相信奇迹,终会绽放!大家加油!加油!

回复

使用道具 举报

6

主题

30

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2025-6-23 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢你的分享,使我们坚定信念,也一定能战胜病魔!
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2025-6-23 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一起加油
回复

使用道具 举报

6

主题

30

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2025-6-24 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问你是在友谊做的移植吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494645
发表于 2025-6-24 15:21 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的康复分享,祝一切越来越好!
回复

使用道具 举报

15

主题

59

帖子

1657

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1657
发表于 2025-6-24 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝一切都好
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
发表于 2025-6-24 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
越来越好80 发表于 2025-6-24 13:25
请问你是在友谊做的移植吗?

他写的是北人
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
 楼主| 发表于 2025-6-24 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
越来越好80 发表于 2025-6-24 13:25
请问你是在友谊做的移植吗?

北人
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
发表于 2025-6-25 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝愿以后平安健康

回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
发表于 2026-3-25 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太赞了,你们的康复历程让大家都信心倍增,相信我们都能战胜疾病,全新出发
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表