快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2316|回复: 32

康复6年,为大家加油!前来打个CALL!

[复制链接]

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2025-6-25 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西
       今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟然不记得曾经写过这么一个帖子了。难道是大脑为了保护我,选择性失忆?看到帖子的内容,回忆如海浪般涌来,心里的酸楚痛苦像复活了般,泪止不住的往下流,有着劫后余生的庆幸和后怕。

       孩子三岁康复后正常的上幼儿园,上小学,现在已经九岁了,也很少生病。疫情期间学校让打新冠疫苗,去省儿童医院做过两次检查,显示免疫力较正常孩子指标不同,但是她平时和正常孩子一样,后来我们索性也不检查了,就当正常孩子养,该吃啥吃啥,零食,冰激凌,麻辣小龙虾……主打一个随心所欲。

       昨天大骂了孩子一顿,我急的呜呜哭,孩子气的啊啊叫,就因为这周五就期末考试了,她每天回家后就看手机,单词听写错很多。我在外地工作只能周末回家,平时只能视频,鞭长莫及,父母帮忙带孩子也管不住。于是通过视频上演了鸡飞狗跳的一幕。

       也许习惯了正常的生活,习惯了对孩子提出更高的要求。人总是在得到后想要更多,先是只求孩子身体健康,孩子身体健康了,又要孩子听话,孩子听话懂事了,又想要孩子学习好。最后忘了,其实我想要的只是身体健康。


193714xzm0dr0hnd2hbojo.jpeg


       我本来为了孩子的学习很焦虑,拿不准怎么样的家庭教育才是好的教育,总觉得给孩子的不够多。曾经自己写下的帖子今天魔幻般的出现在我眼前,像上天对我的指引,让我不忘初心。

       感恩拥有,感恩大家心念的力量助力孩子恢复健康,不忘初心,真爱生命中美好的每一天。

       最后把祝福送给大家,愿所有大朋友、小朋友健康、快乐,所有家庭幸福 富足!

回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2025-6-25 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
谢谢这个鼓励!太需要了!!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469209
发表于 2025-6-25 21:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
      大佬,多年不见你冒泡,你出来就是振奋人心的正能量故事!同祝大家一切安好、幸福!
回复

使用道具 举报

5

主题

69

帖子

2354

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2354
发表于 2025-6-25 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
越来越好
回复

使用道具 举报

24

主题

7084

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27225
发表于 2025-6-25 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
过得好快,转眼就6年了
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

280

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
280
发表于 2025-6-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是多么振奋人心的消息
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

594

积分

高级会员

Rank: 4

积分
594
发表于 2025-6-25 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恢复健康这是多少病友的夙愿啊…
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2025-6-25 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
只要挺过来的都是正常人
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1753

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1753
发表于 2025-6-25 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
天,终于等到你更新新帖子了!米可妈妈,感谢你记录孩子的治疗过程,感谢你家的帖子。我家孩子去年5月份,确诊噬血细胞综合征,全系感染,6次方,6次方,5次方。很崩溃,我们也是去的北京友谊医院治疗的。整个治疗期,我每天都要读你家的帖子,你家的帖子就是我的精神支柱,每天都祈祷我家孩子能接米可的好运,能像米可一样好起来!果真,现在我们孩子恢复的很好,已经脱掉口罩了。谢谢你家帖子陪我们熬过那一段黑暗的日子!愿米可小朋友,开心顺遂!也把好运传给正在与病魔奋斗的病友们,愿大家都快快好起来!!!
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3538

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3538
发表于 2025-6-25 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
太快了,6年了
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

511

积分

高级会员

Rank: 4

积分
511
发表于 2025-6-25 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运,顺顺利利,平平安安,健健康康
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

257

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
257
发表于 2025-6-25 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运,希望我们家小孩也越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

29

帖子

2000

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2000
发表于 2025-6-25 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
接好运,一切都顺心顺意!
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

876

积分

高级会员

Rank: 4

积分
876
发表于 2025-6-25 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆伊犁哈萨克自治州
希望我也能保持初心!孩子的健康胜过一切,努力不内卷,不鸡娃
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
发表于 2025-6-25 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
接好运,希望我的孩子好起来
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

606

积分

高级会员

Rank: 4

积分
606
发表于 2025-6-25 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
接好运,我们的孩子都会好起来的!加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

233

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
233
发表于 2025-6-25 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运希望我的宝贝越来越好
回复

使用道具 举报

6

主题

46

帖子

974

积分

高级会员

Rank: 4

积分
974
发表于 2025-6-25 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
我的儿子也2年了,现在正常读书
回复

使用道具 举报

20

主题

8895

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32580
发表于 2025-6-25 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
恭喜!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

432

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
432
发表于 2025-6-26 00:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
接好运
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表