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孩子淋巴瘤弥漫大B合并嗜血细胞综合征,侵犯中枢需要移植吗?

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发表于 2025-6-27 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
孩子13岁,弥漫大B合并噬血细胞综合征,淋巴瘤原发于脾上,目前已经控制,医生说有侵犯中枢的情况,请教下各位病友,需要移植吗?
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发表于 2025-6-27 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
淋巴瘤治疗后一般需要自体移植,有的需要异体移植,具体还是要看医生,通过评估病情看是否移植
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发表于 2025-6-28 07:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       相关信息太少了,比如淋巴瘤也有分级,CR没有?噬血控制没有?有没有EB病毒?基因结果如何?侵犯中枢的严重程度?

       还有就是医生不同可能在后期是否移植,或选用哪种移植手段都有一定的不同观点。所以,你选择哪个医生,就应该相信哪个医生哈。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-6-28 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2025-6-28 07:38
相关信息太少了,比如淋巴瘤也有分级,CR没有?噬血控制没有?有没有EB病毒?基因结果如何?侵犯中 ...

孩子是原发于脾上淋巴瘤,发病时脾掉入盆腔。最先治疗的嗜血,控制嗜血后治疗的淋巴瘤,好像没有EB病毒。三疗PET- CT评估四分,后面做了四疗五疗。六疗做的Cart。脾基本已经恢复到原位。中枢侵犯一次。上药后检查基本就没有了。谢谢你的回复!没想到一发出帖子就收到回应!你们亲身经历和专业建议超有帮助,感觉不是一个人在面对疾病了~被这份善意狠狠治愈,谢谢!
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发表于 2025-6-28 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
心包裹着M 发表于 2025-6-28 08:27
孩子是原发于脾上淋巴瘤,发病时脾掉入盆腔。最先治疗的嗜血,控制嗜血后治疗的淋巴瘤,好像没有EB病毒。 ...

你家切脾没有?
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 楼主| 发表于 2025-6-28 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2025-6-27 23:29
淋巴瘤治疗后一般需要自体移植,有的需要异体移植,具体还是要看医生,通过评估病情看是否移植

淋巴瘤基本已经治愈,我们就是因为嗜血才需要移植。移植就是治疗嗜血,因为爸爸又嗜血基因妈妈也有嗜血基因合并在孩子就是纯嗜血。没想到一发出帖子就收到温暖回应!谢谢回复,祝健康常相伴!
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 楼主| 发表于 2025-6-28 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2025-6-28 08:28
你家切脾没有?

没有切脾
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发表于 2025-6-28 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
心包裹着M 发表于 2025-6-28 08:34
没有切脾

基因有致病性吗?基因报告发出来看下呢。
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 楼主| 发表于 2025-6-28 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
报告我也看不懂,还有很多报告也不知道发哪些?

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发表于 2025-6-28 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
心包裹着M 发表于 2025-6-28 21:04
报告我也看不懂,还有很多报告也不知道发哪些?

       你家UNC13D结果很敏感,父母杂合,孩子纯合,这种不排除就是原发性的问题,建议找权威医生综合检查和判断了。之前也有类似病友,初期确诊淋巴瘤合并噬血,后期还是确诊UNC13D基因原发性的问题。所以,找对医生才是关键了,加油,祝好!
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