快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1626|回复: 12

6岁孩子疑似腺病毒引起的噬血,请病友支招。

[复制链接]

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2025-7-21 05:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       现在做了骨穿 一晚上没睡觉,等结果。3系低,而且血小板还在降低、脾大、2聚体高、大夫怀疑是腺病毒引起的噬血,大概后天出结果后,看到群里好多病友都去的北京,在当地怕耽误病情。我孩子万一要确诊了,我准备去北京儿童医院。请各位大佬支下招。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 05:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现在手上只有验血的单子
IMG_4001.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 05:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
求病友支招?怎么去北京儿童医院就医?我怕并且恶化的厉害
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 06:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
       不咳嗽,只低烧,下午到38.5度,吃退烧药就正常,然后早上又开始37.4,现在吃生白细胞和血小板的药,效果不理想,用雾化治疗,蒲地蓝治疗腺病毒,个人感觉并没有好转,检测仪目前还正常孩子状态还不错,吃饭也还行
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505341
发表于 2025-7-21 12:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规的确有下降,但是不是特别低,建议后期继续监测。另肝肾功、铁蛋白、细胞因子等结果如何,这些非常关键。还有就是腺病毒感染,主要有哪些症状,也是非常关键的。最后就是我们群里的确好几个腺病毒合并噬血的,都是在北京治愈的。但是转院一定要保证安全的情况下。其他谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2025-7-21 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏固原
塔塔 发表于 2025-7-21 05:48
求病友支招?怎么去北京儿童医院就医?我怕并且恶化的厉害

挂北京儿童医院专家张蕊主任
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-21 12:26
血常规的确有下降,但是不是特别低,建议后期继续监测。另肝肾功、铁蛋白、细胞因子等结果如何,这 ...

谢谢亮哥 现在干功能没问题 现在只给一点激素治雾化治疗 一直还是烧 吃的升血的和生血小板的药 今天血项基本没变化 明天下午可以出穿刺结果
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宇阳鸽 发表于 2025-7-21 12:48
挂北京儿童医院专家张蕊主任

是周三上午和周四上午可以挂张主任的号,是吗,是北京儿童医院顺义妇儿医院?这个医院吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

867

积分

高级会员

Rank: 4

积分
867
发表于 2025-7-21 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光影散落的流年 发表于 2025-7-21 13:20
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。

感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光影散落的流年 发表于 2025-7-21 13:20
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。

第一次就可以带孩子,是吗?直接能安排入院吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

602

积分

高级会员

Rank: 4

积分
602
发表于 2025-7-21 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
塔塔 发表于 2025-7-21 13:32
第一次就可以带孩子,是吗?直接能安排入院吗?

你等孩子病情稳定一点来,因为到了那边也不一定马上可以安排住院,北京儿研所找刘嵘,北京儿童医院找张蕊
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
萝拉 发表于 2025-7-21 21:44
你等孩子病情稳定一点来,因为到了那边也不一定马上可以安排住院,北京儿研所找刘嵘,北京儿童医院找张蕊

第一次去 是不是要带孩子呢 真的不想折腾孩子
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表