小孩EB病毒相关噬血停药五年，给在治疗的病友们打打气！

君8346 · 发表于 2025-8-25 18:58

   2020年1月，小孩1岁11个月突发高烧，没有其它症状。在县级医院抗炎症治疗三天无效果。要求医生重新抽血检查结果为血项三系均降低，医生告诉我们可能是血液病要我们转院。于当天超往省儿童医院就诊，当时门诊医生就告诉我们可能是噬血细胞综合征，因为没有听过以为不是白血病就不严重。在住院部一翻检查下来医生找我们谈话感觉天蹋了。在治疗中也不顺利，又是流感又是腮腺炎，好在住院一个月后岀院走疗。当年刚好又是新冠肺炎爆发，每次去化疗都提心吊胆，回家还要隔离。因为当时没有进病友群，当地医生也不敢停疗，就继续化疗。后面建议我们去北京评估，又看到医院有停疗复发的，又加上疫情没有北上，化疗时间有点长，就化疗了30周。后面进群听病友建议北上评估停疗停药。

   停药一个月后由于感染发烧吓一跳，还好有惊无险。之后也有偶尔发烧常规冶疗正常！

   关于以后上学有点建议，如是上幼儿园家里有人带的话尽量晚点去。幼儿园是个病毒非常多的地方。化疗后体质弱有些小朋友扛不住。

   现在我家停药五年了，9月份就上二年级了。祝广大病友都早曰康复！

亮哥 · 发表于 2025-8-25 20:35

感谢大佬的正能量康复分享，为大家带来鼓励人心的好消息！祝小朋友健康快乐每一天！

A一诺千金185796 · 发表于 2025-8-25 20:45

老乡你好呀，我是江西吉安安福的，先祝你家孩子恢复康复！巧的是，我家孩子情况也差不多，之前也在省儿童医院治疗。说起来，你家化疗30周确实感觉有点长了，我们当时在这儿化到21周就没继续了，后来主动停了。