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噬血细胞综合征之家

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2岁8个月EB病毒继发噬血,复查白细胞低

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发表于 2025-9-21 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东青岛
孩子2岁8个月,4月下旬确诊EB病毒相关噬血,依托泊苷+激素+芦可替尼治疗。7月30日停化疗,9月4日停激素,目前服用芦可替尼早晚各半片以及大白片预防卡肺,孩子就是停激素后食欲很差,其他一切正常。9月4日复查白细胞正常,但9月15日,21日复查发现白细胞低了,一直有点轻度贫血。EB病毒血浆阴,全血1的4次方。想咨询一下大佬们已经患儿家属,可能是什么原因导致白细胞低?停激素?芦可替尼副作用?大家有没有类似情况,多长时间恢复?谢谢
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发表于 2025-9-21 19:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       建议查下铁蛋白,看下铁蛋白是否正常值。如果铁蛋白也低下,那你家估计就有点缺铁性贫血。细胞低下的问题,只是轻微的浮动哈,从你家简述来看,应该与药物和减激素后的饮食有关,建议家长提高厨艺,以增加孩子食欲。家长也不用过度担心,病友群的小病友类似情况在减停药后出现过好几例,需要合理的饮食搭配,才能提高细胞增长。其他具体谨遵医生医嘱,加油,一切都会好起来的。
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发表于 2025-9-21 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
白细胞也还好,没有很低,这个可能跟用药有关系,我们家那时候也是轻微低一些。另贫血问题,咨询一下医生是否需要补铁,我们那时候是一直口服铁剂。总体来说检查结果很不错的!继续加油!
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发表于 2025-9-21 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
我家那时也低,我查了一下,大白片可能导致低,后来停了大白片后恢复了正常。当然,这个因人而异,只是参考。
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发表于 2025-9-21 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
化疗几次?
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 楼主| 发表于 2025-9-21 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2025-9-21 19:41
建议查下铁蛋白,看下铁蛋白是否正常值。如果铁蛋白也低下,那你家估计就有点缺铁性贫血。细胞低下 ...

好的,真是有点风吹草动就紧张,也问过医生了也是说先观察,但还是想听听您的看法,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2025-9-21 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
麦麦2021 发表于 2025-9-21 19:50
我家那时也低,我查了一下,大白片可能导致低,后来停了大白片后恢复了正常。当然,这个因人而异,只是参考 ...

谢谢您的回复,还想问下你们当时大白片停激素后又吃了多久,我们医生建议是停激素后再吃2周,但是我看群里也有维持吃更长时间的,尤其是北上的小病友,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-9-21 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
王攀 发表于 2025-9-21 19:53
化疗几次?

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发表于 2025-9-21 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
合理调整饮食,就是有点废掌厨那位的饮食这一块
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发表于 2025-9-21 23:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
也不是很低,定期复查下,如果太低的话打升白针
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发表于 2025-9-22 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
AUXDR 发表于 2025-9-21 20:34
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血浆一直阴的还是治疗过程中阴的啊?
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 楼主| 发表于 2025-9-22 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我们化疗第一次就转阴了,后来感冒一次血浆弱阳,又转阴
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