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七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见

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发表于 2025-10-4 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想转院,想着平稳些转,这种情况能不能转?求各位大佬给个建议谢谢,血是今天查的,和今天用的药,麻烦各位看看?今天给输血小板给娃直接开了300毫升,娃只有6公斤重

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发表于 2025-10-4 17:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家铁蛋白结果多少?没有看到。但是其他血常规、肝肾功结果是非常差的,单看这几个结果理论上是没有条件转院的。建议再结合血氧和其他关键指标由医生综合判断。如果暂时没法转院,建议可以申请医院之间的远程医疗会诊,以给孩子争取一个缓解期。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-10-4 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥,铁蛋白没有查,血氧目前正常,医生让查就是好的,但是没见开单查的
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发表于 2025-10-4 17:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
YCRCN 发表于 2025-10-4 17:13
亮哥,铁蛋白没有查,血氧目前正常,医生让查就是好的,但是没见开单查的

还是要查铁蛋白、SCD25、细胞因子,以更精准的判断噬血是否活动或病情状态。
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发表于 2025-10-4 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南楚雄彝族自治州
血常规是非常糟糕的,比较危险,最好是先稳定下
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 楼主| 发表于 2025-10-4 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-4 17:14
还是要查铁蛋白、SCD25、细胞因子,以更精准的判断噬血是否活动或病情状态。

我给说让查一下,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-10-4 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-10-4 17:15
血常规是非常糟糕的,比较危险,最好是先稳定下

明白了,谢谢
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发表于 2025-10-4 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
血项太差了,先稳定吧
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 楼主| 发表于 2025-10-4 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
突然加重的,打算稳定了就转
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发表于 2025-10-4 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
依马利尤单抗医生不用吗
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发表于 2025-10-4 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
血象太差了,还是先看医生怎么治疗吧
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发表于 2025-10-4 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
治疗了多少天?这个血项达不到转院,先缓缓
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 楼主| 发表于 2025-10-4 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
yymmmm 发表于 2025-10-4 20:45
治疗了多少天?这个血项达不到转院,先缓缓

快两个月了,从前天开始加重了,嗜血没有得到控制,这边医生说再不敢给化疗药了,今天给停了,本来今天是第四次用化疗药的
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 楼主| 发表于 2025-10-4 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-4 19:15
血象太差了,还是先看医生怎么治疗吧

他们说以他们的临床经验看去北京也没有用,就算是治好了预后也是很差的,但是家属不死心的话就去看看
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发表于 2025-10-5 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你纠结血小板挂多少毫升干什么?血项已经很差了,完善楼上大佬说的检查,配合医生治疗,论坛有很多相关帖子,家长可以学习下
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发表于 2025-10-5 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
YCRCN 发表于 2025-10-4 21:52
他们说以他们的临床经验看去北京也没有用,就算是治好了预后也是很差的,但是家属不死心的话就去看看

他们临床经验治疗相关噬血多少案例?你没问吗?会诊了相关噬血大咖没?直接下结论
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 楼主| 发表于 2025-10-5 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
小志、何 发表于 2025-10-5 09:18
你纠结血小板挂多少毫升干什么?血项已经很差了,完善楼上大佬说的检查,配合医生治疗,论坛有很多相关帖子 ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-10-5 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
小志、何 发表于 2025-10-5 09:22
他们临床经验治疗相关噬血多少案例?你没问吗?会诊了相关噬血大咖没?直接下结论

问了,多少例没有说,就说有过治好的,找上海儿童医学中心的会诊了,换了药量,但是还是效果不明显
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 楼主| 发表于 2025-10-5 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
袁辉 发表于 2025-10-4 18:54
依马利尤单抗医生不用吗

没有用
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 楼主| 发表于 2025-10-5 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
小志、何 发表于 2025-10-5 09:18
你纠结血小板挂多少毫升干什么?血项已经很差了,完善楼上大佬说的检查,配合医生治疗,论坛有很多相关帖子 ...

昨天就提了这些检查,他们说娃现在严重贫血再别折腾了,输点血小板了再抽
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