20岁，EB病毒第六个年头，现在又开始病毒活动

凤5350 · 发表于 2025-10-7 22:47

2022年9月份去北京友谊医院评估，当时脾大，吃一个月芦可替泥，又打了一个疗程美萝华，之后EB病毒得到控制，直到今年7月份发烧，检查发现EB病毒又开始活跃，请问现在有什么特效药么？或者好的治疗方案？

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亮哥 · 发表于 2025-10-8 11:42

你家这个诊断是慢活EB，而且EB病毒是全系感染，病情只是轻重和快慢的问题，有些类似病友20多年都没问题，有些几个月就病情变化的。最近听说北京友谊医院有慢活EB的新研究治疗方案，你可以去问问门诊哈。祝好！

冰点11 · 发表于 2025-10-8 14:28

是稳植后又在活动吗？

小志、何 · 发表于 2025-10-8 14:36

如果是慢活，只是早晚移植的问题而已，药物只能延迟，赌而已

喵呜 · 发表于 2025-10-8 20:30

你移植过么？