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孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760

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发表于 2025-10-11 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川成都

1、9月30日八周化疗停疗，当时外送检测血浆阴，10月10日院内检测血浆又760了，停疗后口服芦可替尼早一片晚一片，地塞米松逐渐减量到现在两天半片。

2、孩子9月化疗期间，口腔感染了真菌鹅口疮，涂了制霉菌素，德国凝胶，碳酸氢钠漱口，但老不好，反反复复，口服伏立康唑，已经3周多了，大家还有没有什么别好的的办法啊？

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楼主| 发表于 2025-10-11 14:30 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

第一次发贴，图片好像重复了，大家见谅

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发表于 2025-10-11 14:58 | 显示全部楼层中国四川成都

你只发了一个9月份的EB病毒报告啊？没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢？

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发表于 2025-10-11 15:32 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

口述9月是外检，10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳？

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楼主| 发表于 2025-10-11 15:37 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2025-10-11 14:58
你只发了一个9月份的EB病毒报告啊？没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢？

我把昨天的血常规和院内血浆eb，添加进去了

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楼主| 发表于 2025-10-11 16:07 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

琦7205 发表于 2025-10-11 15:32
口述9月是外检，10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳？

9月份就出现过一次院内血浆阳，外送检测血浆又是阴，我也不知道该信哪个了，孩子暂时稳定

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发表于 2025-10-11 16:30 | 显示全部楼层中国四川成都

GWBFL 发表于 2025-10-11 15:37
我把昨天的血常规和院内血浆eb，添加进去了

如果噬血关键指标都是正常的，建议复查EB病毒的时候，最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候，有些机构对EB病毒DNA检查结果不太精准，或者是受到样本细胞变化导致，比如运输或上机时间。建议换机构复查。祝好！

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晨光中的小禾苗

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发表于 2025-10-11 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

个人认为760其实不高，你们铁蛋白也是正常的，血象也还是不错。可以咨询一下医生，看看是随诊还是再复查一个eb病毒检测

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楼主| 发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-11 18:33
个人认为760其实不高，你们铁蛋白也是正常的，血象也还是不错。可以咨询一下医生，看看是随诊还是再复查一 ...

医生让随诊，9月就出现院内检测的和外送的血浆，一个阳一个阴

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楼主| 发表于 2025-10-12 09:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2025-10-11 16:30
如果噬血关键指标都是正常的，建议复查EB病毒的时候，最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候， ...

好的，谢谢

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晨光中的小禾苗

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发表于 2025-10-15 15:52 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

GWBFL 发表于 2025-10-11 22:06
医生让随诊，9月就出现院内检测的和外送的血浆，一个阳一个阴

这种你就以一直查的那个为准吧，如果外送，就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

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楼主| 发表于 2025-10-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-15 15:52
这种你就以一直查的那个为准吧，如果外送，就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

也可能是，谢谢

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