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噬血细胞综合征之家

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经过两周激素和化疗,eb病毒量dna血浆阴性,但eb病毒量全血却上升了,有76万

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发表于 2025-10-15 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
3岁eb噬血,经过两周激素和化疗,血常规好转,EB病毒量dna血浆阴性,但eb病毒量全血却上升了,有76万,请各位大佬帮分析一下,谢谢

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发表于 2025-10-15 20:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我想问下:铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果有没有好转?基因检测结果出来没有?
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发表于 2025-10-15 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
除了EB病毒还有其他检查结果吗?噬血相关的?血浆转阴还好的现象,但是全血病毒又增长了,这个要全面的看,但看一个EB没有太大意义!
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发表于 2025-10-15 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
其他结果呢?单看一个结果不好说情况
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 楼主| 发表于 2025-10-15 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 20:19
我想问下:铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果有没有好转?基因检测结果出来没有?

Scd25没有让做,细胞因子和铁蛋白都从原来的8000千多降到1000多了
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 楼主| 发表于 2025-10-15 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 20:19
我想问下:铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果有没有好转?基因检测结果出来没有?

有部分还没出
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 楼主| 发表于 2025-10-15 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-15 20:21
除了EB病毒还有其他检查结果吗?噬血相关的?血浆转阴还好的现象,但是全血病毒又增长了,这个要全面的看, ...

这个是细胞因子和铁蛋白
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 楼主| 发表于 2025-10-15 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
龚喜發財 发表于 2025-10-15 20:24
其他结果呢?单看一个结果不好说情况

血常规也好转了
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发表于 2025-10-15 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
Au静 发表于 2025-10-15 20:51
Scd25没有让做,细胞因子和铁蛋白都从原来的8000千多降到1000多了

       如果整体好转那就是好事。另EB病毒治疗期有波动很常见,你家才化疗2次,可以看看后续化疗后EB病毒结果如何,同时也要复查EB病毒亚群结果,以精准判断化疗效果。先不要因为一次结果波动过于着急,后续体征和结果很关键。建议先继续遵医生医嘱诊治。加油!
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 楼主| 发表于 2025-10-15 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 21:20
如果整体好转那就是好事。另EB病毒治疗期有波动很常见,你家才化疗2次,可以看看后续化疗后EB病毒 ...

前期在其他医院做得一周2次化疗忘记讲了,目前一起4次化疗了
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 楼主| 发表于 2025-10-15 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 21:20
如果整体好转那就是好事。另EB病毒治疗期有波动很常见,你家才化疗2次,可以看看后续化疗后EB病毒 ...

谢谢
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发表于 2025-10-15 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血浆阴性就比较好,说明病毒没有再活动复制,全血病毒量有点高,需要定期复查下
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发表于 2025-10-15 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
总体来说已经好转很多了,血浆转阴就不错了。现阶段配合医生治疗,家长一定要护理好小孩,多看看论坛里面护理相关的帖子!护理很重要!加油,祝好运!
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发表于 2025-10-15 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
定期检查,注意感染
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 楼主| 发表于 2025-10-16 03:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-10-15 21:35
血浆阴性就比较好,说明病毒没有再活动复制,全血病毒量有点高,需要定期复查下

谢谢
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 楼主| 发表于 2025-10-16 03:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-10-15 21:58
总体来说已经好转很多了,血浆转阴就不错了。现阶段配合医生治疗,家长一定要护理好小孩,多看看论坛里面护 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2025-10-16 03:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-10-15 22:32
定期检查,注意感染

谢谢
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