8岁孩子当地怀疑噬血，病因不明，是否需要上北京先代诊？

流心奶黄包 · 发表于 2025-10-16 20:24

   孩子发病时，肝脾大，肝酶飙升一千多。肺炎，胸腔中等量积液。腹腔积液，盆腔积液。凝血不好。三系降低。每晚低烧凌晨后退烧一个月。铁蛋白一千多。SCD25四万多。后没有进行噬血治疗，只是对症保肝药和利胆药和头孢他啶。输了丙球。现在铁蛋白正常了。血的三系正常了。但是淋巴低。嗜酸计数正常，嗜酸百分比进行性增高。最近一次嗜酸百分比都21了。肝缩小一些，但是还是大。前期肝酶数值降的很快，最近一周接近正常值以后就变化不大了。比正常指标稍微高二三十左右。今天还报肝弹性模量12，偏高。凝血正常了。脾有缩小，但是还是大。积液基本吸收的差不多了，盆腔还要少量积液。

   现在就是找不到噬血原因，虽然还是晚上低烧，这边让出院随诊。

   怀疑血管炎，因为免疫系列PANCA阳，但是其他都阴。怀疑结核，但是胸水，血，痰检，高通量都是阴。对了最近发现全身淋巴结不同程度肿大。血液科说也不像淋巴瘤。

   现在非常焦虑。怕出院后再反复怎么办。没找到原发病怕噬血危险因素还在。想着去北京，都不知道该挂哪个科。又想现在北京问问，这种情况需要先找个代问诊去问问医生吗？

亮哥 · 发表于 2025-10-16 21:56

你家是先把很多常规检查做了，然后找不到原因。后来又再查基因和准备进一步活检。这种情况就感觉有点复杂了，如果先问诊，有些关键结果又没出来，可能医生回复你也没有肯定的答复。要不你和当地医生沟通下，看看他们的意见如何，是不是当地继续就诊。另你也可以考虑直接北上，这样可能可以更精准检查和判断。噬血治疗和诱因查找前期都在血液科。具体谨遵医生医嘱，你们家长也商量下。祝好！