儿童女14周岁，在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征

A王禹涵妈妈 · 发表于 2025-11-8 09:26

我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽，不发烧，7月1日下午孩子在学校不舒服，接回家，量体温37度5，领孩子去当地中心医院抽血化验，拍肺部ct，显示肺炎，当晚住院治疗，输液抗生素和阿奇霉素，第二日化验是衣原体感染，继续输液治疗，三天还是反复发烧吃退烧药，第三日高烧40度，输液甲波尼龙，不退烧，大夫建议去哈尔滨，我们连夜出发去哈尔滨医大六急诊入院，告诉大夫查EB病毒，输液还是以抗肺炎。口服多西环素，输液头孢，甲波尼龙，还是反复发高烧，伴寒战。住院三天血项开始往嗜血方面发展，输液八支丙球后，乘坐急救车去往北京儿童医院急诊科，做完一系列检查后，因血液科没有床位，在急诊留观室住了一夜，孩子状态不好，第二日住院部通知可以住院，我们乘坐急救车去往顺义儿童医院血液科住院。经过骨穿，腰穿，基因检测，一系列检查后，确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征。在血液科治疗还是以抗肺炎为主，输液多西环素，抗生素，甲波尼龙。后来确诊后从16日晚开始吃芦可替尼两片，吃完当晚就不发烧了。7月22日出院，开始复查。到8月12号张蕊主任说可以停药。芦可替尼和甲波尼龙就都停了。剩下的口服辅酶Q10，补钙的继续吃。停药后也在复查，最后一次复查在9月15号，结果如下，大夫建议三个月后再去复查，就领孩子回到了老家。目前一切都好。出门去人少的地方溜达戴口罩，回来消毒。等12月份复查完，我再告诉大家结果。