5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告，必须做基因吗？

啊卷 · 发表于 2025-12-3 12:08

高烧6天不退，11月13日住院检查后确定EB病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦+复方甘草酸苷注射治疗 (除了丙球蛋白用了三天，剩下出院后改口服药) ，用了丙球蛋白和地塞米松当天退烧，住院两周后出院一直口服甘草酸苷片+醋酸泼尼松片+钙片+维生素D滴剂。12月2日出院一周后去复查血项，各项指标恢复很好，医生建议两周后再去复查，然后让我们再做一个5千多的基因检测，彻底排除原发性或者其他基因问题，我想问问这个基因检测必须要做么？孩子现在恢复挺好的，还有必要做这个检测么？昨天的检测结果和部分之前的检查报告。

春末yy夏初 · 发表于 2025-12-3 12:49

基因是必须要做的检查，你的这个NK活性也比较低，后面评估应该还需要复查，不知道目前你们eb病毒的结果怎么样？目前看你们恢复的还不错，在家里要护理好小孩子，不要到处乱玩乱吃，特别是流感暴发期，不要让小孩出去玩，家里大人也要做好消毒卫生！按照医生的叮嘱定时复查，八周会有综合评估！停药后也要跟踪复查一到两年！

亮哥 · 发表于 2025-12-3 13:13

最新的噬血关键指标都是正常的。凝血的纤维蛋白原略低，建议咨询医生对症处理。NK细胞略低，这个不排除疾病本身或药物影响，同时也需要结合基因判断下。另为什么最新的报告没有EB病毒？这个是非常关键的复查结果哈。还有就是诊断噬血的病友，尽量配合医生做好全面检查，包括基因检测，以避免非典型原发性噬血。具体谨遵医生医嘱，祝好！