快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征，哪个医院比较好？

发新帖

查看: 1757|回复: 11

请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征，哪个医院比较好？

6 主题	29 帖子	620 积分

Rank: 4

积分: 620

发消息

发表于 2026-1-11 23:10 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东广州

我先同步下信息：

我的3岁女儿，1月10日确诊为噬血细胞综合征，8项中符合5项，在骨髓里发现嗜血细胞，血浆里发现6次方的EB病毒。目前在广州就医，由于家人都在广州方便住院照顾，想先找个病友推荐的广州医院先治疗，边治疗边研究北京那边的医院

所以想先问一下病友们，请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征，哪个医院比较好？

目前女儿正在吃芦可替尼，先谢过有回复的好心人们！

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

31 主题	436 帖子	3577 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3577

发消息

发表于 2026-1-12 10:10 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

如果经济可以最好直接上北京北京治疗比较成熟

回复

使用道具举报

番茄炒鸡蛋

1 主题	13 帖子	1668 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1668

发消息

发表于 2026-1-12 16:21 来自手机 | 显示全部楼层中国广东珠海

我家小孩先在广妇儿珠江院区控制病情，出院转广州中二找方教授随诊，希望能帮助到您

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	51万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 511484

发消息

发表于 2026-1-12 18:00 | 显示全部楼层中国四川成都

儿童噬血在广东地区的话，那边一般就是孙逸仙医院或深儿，找方主任或刘主任。如果治疗效果不佳就是北上的问题了。祝好！

回复

使用道具举报

27 主题	286 帖子	2618 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2618

发消息

发表于 2026-1-12 18:36 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

治疗可控就在当地，如治疗不佳尽早转上级医院，楼上大佬已经回复具体当地找那些权威

回复

使用道具举报

23 主题	7191 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28384

发消息

发表于 2026-1-12 19:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

深儿在广东那算是可以的，效果好的话当地治疗也可以

回复

使用道具举报

6 主题	29 帖子	620 积分

Rank: 4

积分: 620

发消息

楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

番茄炒鸡蛋发表于 2026-1-12 16:21
我家小孩先在广妇儿珠江院区控制病情，出院转广州中二找方教授随诊，希望能帮助到您

您好，您家孩子是什么原因引发嗜血？治疗了多久呀？想咨询一下

回复

使用道具举报

6 主题	29 帖子	620 积分

Rank: 4

积分: 620

发消息

楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

亮哥发表于 2026-1-12 18:00
儿童噬血在广东地区的话，那边一般就是孙逸仙医院或深儿，找方主任或刘主任。如果治疗效果不佳就是北 ...

感谢亮哥

回复

使用道具举报

6 主题	29 帖子	620 积分

Rank: 4

积分: 620

发消息

楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

听涛观海发表于 2026-1-12 19:54
深儿在广东那算是可以的，效果好的话当地治疗也可以

谢谢！

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	236 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 236

发消息

发表于 2026-1-13 08:21 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

我就是在广州中二孙逸仙纪念医院治疗，控制住噬血然后去了北京友谊复查评估。

回复

使用道具举报

番茄炒鸡蛋

1 主题	13 帖子	1668 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1668

发消息

发表于 2026-1-13 08:28 来自手机 | 显示全部楼层中国广东江门

Steve 发表于 2026-1-13 00:41
您好，您家孩子是什么原因引发嗜血？治疗了多久呀？想咨询一下

eb

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	35 积分

Rank: 1

积分: 35

发消息

发表于 2026-1-17 17:38 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

我侄子8岁，1月初确诊的噬血性细胞综合征，目前在广州市妇女儿童医疗中心（珠江新城）的ICU

回复

使用道具举报

热门推荐

五岁4个月，原发二次嗜血，pole复合杂合: 两岁半第一次嗜血，在郑儿看的，那时候查了基因全外显没查到问题，伴随大细胞

请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗？: 宝宝8月初发烧，起初在小门诊打针3天不见好，第4天早上要求查血发现血小板67，第二天

儿童巨噬细胞活化综合征（MAS）第六期公益: 注：2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。吴凤岐

孩子反复发烧四年了，新出的结果: 孩子反复发烧四年了，四年前传单后容易发烧，几乎每个月都发烧，甚至两次三次，调理会

37岁，爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二: 大家好，我是患者家属。我爱人今年31岁，初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综

19岁，原发噬血移植后发烧、全血下降: 移植回输已经有190多天了，之前大查血象已经接近正常值了，在家早上起床头疼头晕，呕

31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒，化疗ABVD六个: 骨髓穿刺，脑脊液，都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告

63岁，母亲认知和行为病情的进展记录: 从九月底十月初开始，发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降，行为控制能力

14岁孩子慢活EB的漫漫求医路，终见曙光重生: 2022年7月，孩子出现咳嗽等类似感冒的症状，在当地按感冒医治，前后拉扯近四十

13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请: 13岁男孩，医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征，检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞，还

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-11-11 13:46 , Processed in 0.159058 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表