17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录

杨帆16 · 发表于 2026-1-14 13:47

   2023 年的岁末，凛冬裹挟着寒意，将我家的天，生生压垮。

   12月26日，17岁的儿子正埋首于高三的书山题海，笔尖划过试卷的沙沙声，是那段日子里最寻常的背景音。可一场突如其来的高烧，打破了所有平静。退烧药轮番上阵，体温却顽固地居高不下，我们的心，一点点沉了下去。12月29日，孩子被送进医院，一系列检查后，等待我们的，是一场漫长而煎熬的拉锯战。

   直到 2024年1月3日，那张诊断书终于摆在眼前 —— EB病毒感染诱发噬血细胞综合征。陌生的病名，却带着刺骨的寒意，医生的话语如重锤，砸得我们头晕目眩。万幸的是，及时用上的激素治疗，成了力挽狂澜的关键，孩子的病情终于被暂时控制住，从生死边缘，被拉回了我们身边。

   随后的日子，化疗成了主旋律。从1月3日到1月17日，短短十几天，孩子扛过了 6 次化疗。每一次穿刺，每一次抽血，他咬着牙，攥着拳头，额头上的冷汗，浸湿了一次又一次枕巾。曾经那个在篮球场上挥洒汗水的少年，脸色苍白得像一张纸，可看向我们的眼神，却依旧透着一股不服输的韧劲。1月17日，第六次化疗结束，孩子终于可以出院回家观察，走出医院的那一刻，阳光洒在身上，却暖不透我们心底的忧虑。

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   回家后的复查与评估，成了压在我们心头的巨石。当地医院的医生建议尽快做移植准备，病理结果疑似淋巴瘤。移植！（可以点我头像，看以前相关主题）这两个字像一座大山，瞬间压垮了我们所有的希冀。迷茫、恐惧、无助，像潮水般将我们淹没，站在人生的岔路口，我们不知道，该往哪里走。

   就在我们近乎绝望的时候，一位病友的一句话，像一束光，刺破了黑暗 ——“你们可以找病友群的亮哥，他一定能帮到你们。” 抱着最后一丝希望，我们通过一位热心的病友联系上了亮哥，成功进到了他建的噬血细胞综合征病友群，电话那头，他耐心听完我们的讲述，他没有丝毫犹豫，给我们指明了方向：“北上，去北京友谊医院，那里有更专业的诊疗方案。” 并在我们发的首个论坛帖子报告上，亮哥评论说我家在当地医院检查不全面，淋巴瘤证据不充分。亮哥的话，像一颗定心丸，让慌乱的我们，终于找到了主心骨。

   2024年3月20日，我们带着孩子，踏上了北上的列车。窗外的风景飞速倒退，车厢里，孩子靠在我的肩头，轻声说：“妈，我想回去上学。” 我的眼眶瞬间湿润，紧紧攥住他的手，说不出一句话。抵达北京后，我们顺利见到了王教授，他细致地查看了孩子的病历，耐心地为我们讲解病情，专业的分析、温和的态度，让我们悬着的心，渐渐落了地。当天，孩子便住进了京信医院（因友谊医院没有床位），在魏娜主任的主管下开启了新的治疗征程。抽血，骨穿，腰穿，病理会诊，等结果…又成为了我们的主要日常。

   当北京的检查结果出来的那一刻，魏娜主任笑着告诉我们：“EB病毒直接转阴了！张燕林医生的病理会诊结果就是EB感染了B细胞，完全不需要移植”。这个消息，像一道惊雷，炸得我们喜极而泣。多日的奔波与煎熬，终于换来了这来之不易的好结果。4月27日，医生给孩子用上了美罗华600mL，带着忐忑不安的心情守在病床边观察着孩子的反应，一切正常，没有出现任何不良反应，第二天，EB病毒检测结果出来，转阴了，医生说疗效显著，可以出院回家了，一周后再来复查，北上评估治疗40天，完美收官。

   2024年5月12日，我们再次回到北京复查，这一次，我们的脚步，轻快了许多。5月16日，第二次使用了600ml的美罗华，治疗结束后，又特意跑去找了主任，主任让我们安心回家，正常生活，定期复查就好，至此复查改成了线上问诊。由一月一次，三月一次，到半年，再到一年一次。时光荏苒，转眼二年有余。如今的孩子，早已康复如初，不仅顺利回归了校园，还凭借着不懈的努力，跨过了高考的门槛，迈入了大学校园。看着他背着书包，意气风发地走进大学校门的背影，我常常忍不住红了眼眶。

   这场劫难，让我们尝尽了世间的苦，却也让我们收获了满溢的温暖。感谢亮哥，是你在我们最迷茫的时候，伸出援手，为我们点亮了前行的灯；感谢所有家人，朋友及病友的鼓励与陪伴，让我们知道，我们从来都不是一个人在战斗。

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   特别感谢北京友谊医院魏娜主任和所有医护人员，是你们用精湛的医术和仁爱的心，为孩子撑起了一片天！

   亲爱的病友们，病魔或许很可怕，但爱与希望，永远比它更强大。请一定要相信，凛冬终会散尽，星河终会长明。只要我们不放弃，就一定能等到春暖花开的那一天。

   遍历风雨，终见彩虹此劫已渡，愿以后的你、你们百毒不侵，再无波澜！