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噬血细胞综合征之家

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3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?

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发表于 2026-2-12 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相关继发性的嗜血细胞综合征。在1月中开始化疗(甲泼尼龙+依托泊苷),目前一共化疗了4次(持续了三周),当前进行了相关复查,复查结果如下,还辛苦各位大神大佬帮忙分析分析,情况如何?感谢了!


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 楼主| 发表于 2026-2-13 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
补充下细胞亚群在化疗前后的变化:
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发表于 2026-2-12 22:42 | 显示全部楼层 中国山西大同
      你家化疗后,噬血的关键指标还行,噬血应该是缓解中,但是血常规等细胞指标略低,肝肾功个别指标略高一些,这些需要当地医生对症处理。另关键的问题是EB病毒,化疗4次后还是多系感染,有NK细胞感染,这种情况下一定要重点关注后期。还有就是你家基因检测和免疫功能等结果如何?之前广东有好几个儿童北上后去了相关儿童医院,以得到更精准的判断和治疗。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2026-2-12 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
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 楼主| 发表于 2026-2-12 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-2-12 22:42
你家化疗后,噬血的关键指标还行,噬血应该是缓解中,但是血常规等细胞指标略低,肝肾功个别指标略高 ...

感谢亮哥答复,基因检测已补充在评论区,免疫那个具体是看哪些检查指标呢?
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发表于 2026-2-12 23:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
查ngs 先看是不是有感染
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 楼主| 发表于 2026-2-13 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
补充下EB病毒定量2.9检测结果
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发表于 2026-2-13 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
全血还是血浆

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 楼主| 发表于 2026-2-13 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
自身免疫性疾病十四项+抗核抗体(ANA)检验免疫

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发表于 2026-2-13 00:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
基因结果应该正常的,肝功能有些升高,注意报告,噬血指标看着是缓解的
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发表于 2026-2-13 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
关于嗜血顶级专家也会给一些原因不明的答复,在这里分享一下个人心得。嗜血原因大致分为三种,基因问题(某个基因片段特别容易被eb嵌入或是自己产生自我干扰导致无法完成免疫细胞的正常复制),自身炎症嗜血(问题可能不是出在DNA,而是其他细胞功能,或者称是其为免疫缺陷),继发嗜血(绝大多是eb为主的感染)。这些情况都会导致血浆中的rna片段增多,严重扰乱身体的正常磁场,导致肝脏负担过重,从而和肝脏相关的一系列指标升高。
对于基因和免疫缺陷,可以看报告,没有明确治病基因的,都先往继发方向治疗。继发嗜血,尤其是初发,又绝大多数和感染(细菌 真菌 病毒 寄生虫等微生物)相关。比如eb嗜血,治疗的基本方向,是保证身体在没有任何感染的比较纯净的前提下(抗生素,各种抗生素的重要性),完成被eb感染的淋巴细胞的尽快代谢(让eb都被胞吐出来)。如果感染的细胞数量较多,就必须借助化疗手段,化疗(快速杀死增殖快的细胞,在急性期被eb感染的被杀死的会多一些)就是平衡这个坏细胞和自身免疫,让自身正常免疫细胞占绝对优势。如果抗感染不彻底,坏细胞产生的速度比化疗消灭的快,那么这个平衡就很不容易被打破,长期的血浆阳性(尤其在治疗期免疫力低时),会导致正常细胞容易被浸染,出现越治越麻烦的状态。所以,eb指标持续向下是好的,如有反复,就要及时查感染源,调整治疗方案。不然,容易累及脏器(身体哪里薄弱容易攻击哪里,不然就是肝脏),形成淋巴增殖疾病(不像在外周血容易被药物控制),或是eb直接嵌入dna形成淋巴瘤。
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发表于 2026-2-13 07:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝好!
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发表于 2026-2-13 07:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
王攀 发表于 2026-2-13 07:29
关于嗜血顶级专家也会给一些原因不明的答复,在这里分享一下个人心得。嗜血原因大致分为三种,基因问题(某 ...

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 楼主| 发表于 2026-2-13 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
王攀 发表于 2026-2-13 07:30
祝好!

感谢详细解答
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 楼主| 发表于 2026-2-13 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2026-2-13 00:37
基因结果应该正常的,肝功能有些升高,注意报告,噬血指标看着是缓解的

感谢解答!
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