六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧，请大神帮忙看下？

秉中庸 · 发表于 2026-2-28 15:35

我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2026. 2.14去医院检查，2.15结果出来发现异淋15%，怀疑EB病毒感染，于是在县级医院住院治疗一周，住院当天开始反复发烧最高39度，医院挂了阿昔洛韦七天，又查出来肺炎支原体阳性，于是中间三天加了头孢和甲泼尼龙，用了激素三天没发烧，一停就反复发高烧40度以上，2.22转院去了苏儿，一系列检查再加上骨穿，24号确诊嗜血细胞综合征。22-24号之间每天的检验结果都是成百上千倍的上升的，24号中午就用上了芦可替尼，然后一堆药水挂着（保肝的、消炎的、血小板、血浆、各种蛋白、阿昔洛韦、甲龙），24号下午就不发烧了一直到27号，中间每天都有抽血做检查，医生说指标都在慢慢好转。

但是27号晚上突然开始低烧37.6度，物理降温降下来了，28号当天上午又烧起来最高38.7度，喝了美林中午才开始退烧。现在还在观察中，生怕又烧起来了。然后根据这几天的检验结果，还给孩子配了一堆补剂在吃着，图片附在最后。最近的检验结果我也附上。麻烦论坛里有没有大佬能帮忙解惑，我真怕目前的方案已经没法压住孩子的病，需要上疗，真的很担心很害怕。对了，一家三口的基因检测已经做了，要等一个月。请大神们帮忙看下？

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亮哥 · 发表于 2026-2-28 18:57

仔细看了你家上传的全部报告，肝肾功还是不理想，有个指标非常高；铁蛋白高，但细胞因子比较正常，我怀疑细胞因子准确不？没有看到SCD25结果；凝血差；骨穿有异常细胞和噬血现象，符合噬血；D二聚体高，血栓或感染都有可能造成；然后最关键的就是EB病毒结果，全血非常高，达到7次方，血浆也是阳性，亚群以T细胞感染为主，这点是非常不好的！

因为你在病友群说以上报告都是最新的，那孩子这种情况下，现有激素和芦可的治疗方案可能不太理想，所以导致还是发热等症状。建议家长要尽快咨询医生，根据最新的检查结果和体征判断是不是EB病毒和噬血活动导致的异常。同时做好进一步治疗或化疗的准备，以避免孩子病情突然恶化。另关键时刻化疗是救命的，所以不要过度焦虑副作用，先保命才是关键。具体请以医生临床为准，祝好！