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69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问

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发表于 2026-3-15 16:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同方案的病友能提供些建议。

一、治疗经历。我先简述一下病人(69岁,男性)的整体治疗经历,24年11月份开始发病肺部原发肿瘤,经过免疫组化检验确认为NKT淋巴瘤,EB病毒很高2.9E+4,首次在温州以CD30靶向药维布妥昔单抗为主的化疗,病人咳血等症状好转,EB病毒下降到6.0E+3。一疗后前往上海问诊,找寻上肿淋巴瘤权威主任,其对于温州方案进行否定,认为没有使用培门冬梅,然后在上海使用gelad化疗三个疗程后,经过petCT确认CR,治疗期间EB病毒血浆仍持续阳性(E+3到E+4反复)。这时候,主任给予PrimeFlow-EBER检测提示CD56+细胞ERER阳性率80.1%,判定属于CAEBV,需要进行病毒压制后再进行异基因治疗。(这时来到本论坛想申请入群,不过没通过)当时有虽然病人并不同意异基因移植,但本着先压病毒的想法,采取了主任提出的PD1+戈利昔替尼+塞利尼索的组合,在6~7个疗程后,病毒仍然偏高。且塞利尼索对人的副作用非常的大,这时咨询主任强移可能性,其认为病毒载量高移植复发概率高,获益不大,后改为pd1+戈利昔替尼+依托泊苷在进行两个疗程,病毒仍然很高,最终放弃移植选项,选择PD1+戈利昔替尼+阿昔洛韦维持。( 考虑过北上,不过家里两个病人,自己工作压力持续增加,加上病人也并不接受移植,所以最终也没成行 )

二、近期波动。今年农历年前一周,由于病人皮疹严重,肝功能指标上升到100多。本地医生只是开保肝药和药膏,无法缓解,我个人参查查阅了一些材料并询问AI后,认为可能是PD1副作用导致的,所以擅自给病人用了一些激素。激素使用完以后,一开始效果极好,肝功能指标快速下降,同时皮疹完全消退,这个时候状态非常良好。但是在使用大约一周以后,肝功能指标快速上升到200多。这个时候,询问本地医生,认为有可能是激素造成的,让停掉了激素(AI强烈建议慢慢减少,不过还是听医生的了)。停掉激素之后,第3天开始有时出现低烧37.5度左右,一直反反复复,但是没有夜间盗汗以及胃口下降等其他问题,故也只是观察。两个礼拜以后,病人情况逐渐加重,三系小幅下降,LDH接近500,铁蛋白上升到1000,肝功能指标不佳,同时体温升高至38.5度左右。每天下午或傍晚左右体温会固定上升,精神状态持续下降,这时我个人有点怀疑,有可能是病毒进展或者是癌症复发,故入院进行检查。出乎意料的是petCT显示仍为完全缓解,得分为1分,同时EB病毒也没有异常升高,还有小幅下降,后来病人的体温又趋向于稳定。今天的检查各血项都转为正常,只有血小板轻微下降,但是肝功能指标仍然非常的高,LDH也很高。这个时候距离PD1停止已经接近两个月了,所以我个人现在也不太吃得准,到底是什么原因造成这次波动?

三、自己的疑问:

第一、这次波动,有可能是怎么造成的?擅自使用激素?长期使用PD1?戈利昔替尼?还是病毒本身导致?

第二、作为69岁的病人,是否已不必要考虑异基因移植?如果不考虑异基因移植的话,那么现阶段维持治疗,还有哪些方案可以采取?

第三、后续PD1, 有无必要再行进行挑战使用?戈利昔替尼是否有必要停一下看看肝功能走势?过去这一年多这样的一个EB病毒走势,应该说是方案维持了一个稳定状态呢,还是说实际上这些药物没有达到什么效果?

下面是近期的一些检查:


屏幕截图 2026-03-12 225630.png

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发表于 2026-3-15 20:39 | 显示全部楼层 中国北京
       仔细看了你家的病情简述和相关报告,我个人认为你家现有症状和异常都是EB病毒或药物副作用导致的,但是如果已经完全停药,那基本上就是EB病毒感染引起的了。因为你家EB病毒感染情况非常复杂,尤其是在NK细胞上,这种在成人方面基本上是常规治疗无解的。

       然后就是你家这个年龄段的慢活EB,已经69岁了,我在群里十年了,还没有见过该年龄段移植的,更没见过移植成功的,也不排除我孤陋寡闻哈。当然,我个人也不建议你家移植,毕竟移植成功概率很低很低。能保守治疗是最好的选择。

       至于保守方案,上海也属于前沿医学的地区了,慢活EB一般保守方案都是PD1或戈利昔替尼联合方案。但是类似保守方案,PD1到后期基本上会失效,前不久有个西南地区的病友也是这样,70来岁用了PD1一年,后期就无效了,病情又开始反反复复,因为年龄太大的问题,基本上也不会进一步诊治了。然后再说戈利昔替尼联合方案,这个方案整体医疗费用非常大,家庭经济承受能力非常关键,还要看获益如何。总的来说,以上两种保守方案都是实验性的,治疗过程中或后期存在诸多影响或效果变化。

       反正我个人认为你家这年龄和状态,没必要强行北上了。上海或当地有保守方案也可以配合继续使用,能获益多久也不知道,尽量提高老人的生活质量即可。还要以家庭经济适应为准,PD1保守方案相对较便宜些,能有效果最好。移植完全不用考虑,移植对于你家是异想天开的最次方案,基本上人财两空!其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2026-3-15 20:41 | 显示全部楼层 中国北京
你家没在病友群吗?不会吧?
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发表于 2026-3-15 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
亮哥说的很全面了,这个岁数还是EB引起的噬血,不是很乐观。祝好!
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发表于 2026-3-15 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
年纪较大,移植不了了
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 楼主| 发表于 2026-3-16 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2026-3-15 20:39
仔细看了你家的病情简述和相关报告,我个人认为你家现有症状和异常都是EB病毒或药物副作用导致的, ...

感谢亮哥详尽的分析
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 楼主| 发表于 2026-3-16 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2026-3-15 20:41
你家没在病友群吗?不会吧?

之前小助手给了我你的联系方式没进群,后来联系你只顾着聊病情忘了说这事
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发表于 2026-3-16 18:34 | 显示全部楼层 中国北京
PLJNJ 发表于 2026-3-16 11:23
之前小助手给了我你的联系方式没进群,后来联系你只顾着聊病情忘了说这事

情况不太好,你们考虑下进群不哇。这种经验帮助有限,不好搞。
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 楼主| 发表于 2026-3-31 22:08 | 显示全部楼层 中国浙江温州
亮哥 发表于 2026-3-16 18:34
情况不太好,你们考虑下进群不哇。这种经验帮助有限,不好搞。

我之前加过您和小助手的微信,是和小助手说麻烦他拉进群么?
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