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噬血细胞综合征之家

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2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?

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发表于 2026-3-28 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南
      宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,但是没有发热,医生说回家观察,第二天发热就到门诊输液,更昔洛韦,2天后没有好转转云南省曲靖市妇幼保健院,说是EB病毒和川崎病输了丙球和更昔洛韦,两天后发热还未得到改善,10号我就转昆明市儿童医院前兴区,进来急诊室就转LCU,通过亚群细胞检查和EB病毒DNA检查及临床判断说是急性EB病毒诱发噬血细胞综合症,通过治疗血小板已恢复正常,铁蛋白已降到1030。在3月18日拔管后32小时宝宝就出现呼吸困难烦躁等现象,2月20日又插管说是气道问题,插管后6天左右又拔管,在拔管前一天就出现发热39度,拔管后排出气管问题,说是肺部感染,当天用了肺部感染的药后,体温正常,第二天做CT说肺部有感染,在二次发热中血小板将144,铁蛋白2000多,医生说可能是肺部感染引起EB病毒噬血复发。现在两种情况都在用药治疗中,温度最高38.3和正常。现在担心是复发还是病情加重。考虑是否转院?

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发表于 2026-3-28 15:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家孩子还很小,我说下你家相关报告的重点:当前EB病毒全血结果5次方,亚群之前16号的以T和NK细胞感染为多,说明当前全血结果仍高,之前亚群感染不太理想。C反感染指标40多,白介素60多,说明仍然有感染。另铁蛋白在持续升高,从昨天1000升高到2400多了。血常规有下降。没有看到其他噬血关键指标(白介素10结果和SCD25结果)。其他常规结果在治疗期尚可。

       在以上几个关键数值异常变化的情况下,个人认为你家个别关键指标是不理想的,后期病情可能出现变化,不排除噬血再次活动。如果当地经验不足,建议还是要尽快去更权威的儿童医院。你也可以网上自行联系权威的噬血儿童医院。注意转院需要关注血氧等指标,咨询当地医生是否符合转院条件。要转院趁早抓住现有机会,其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2026-3-28 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
谢谢
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发表于 2026-3-28 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医院有没有成熟的治疗HLH方案,没有方案果断转
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 楼主| 发表于 2026-3-28 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
就是还没有确定,孩子现在在LCU
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发表于 2026-3-28 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
孩子还在icu,你也没法转院呀,从血常规来看好像没有嗜血的问题,发热的原因会不会是有其他感染问题需要医生排查一下,如果持续发热,很有可能嗜血再次活动!等有条件出icu了最好能去更厉害的医院看!
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 楼主| 发表于 2026-3-29 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
收到,我们就是这样做的,谢谢
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发表于 2026-3-29 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
董秀艳 发表于 2026-3-28 15:35
就是还没有确定,孩子现在在LCU

先稳定看看吧,出了Icu再看情况,可以提前咨询
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 楼主| 发表于 2026-3-29 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是的,谢谢大家
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