快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 542|回复: 6

8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下

[复制链接]

1

主题

3

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2026-4-2 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间医生什么药也没开,中间复查2次。今天来复查因为基因己经下来了,说有个免疫缺陷需要复核。但医生开了个淋巴细胞亚群结果正常,医生说那基因的结果可能也没大问题,让我们以后别复查那么勤了,三个月复查一次就行,说我们这几次复查的结果挺稳定,EB病毒让我也别太担心,我说铁蛋白低开点药补补他说不用,食补就好。我把基因报告和这次复查结果放后面,请各位大佬可以指教一下?

173206m66z0ddd9d9865uc.png

173204kaumzdem3u833gag.png

173207z24ojhxwhoxx7pk3.png

173202kqd4jth4tccfhcdd.png

173202pd2ym101amsmmnf1.png

173203gow0cyoleqrsdx0s.png

173203thrvaty97yq3o1yu.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489505
发表于 2026-4-2 23:19 | 显示全部楼层 中国四川自贡
      你家最新的检查结果都不错,血常规、肝肾功等生化检查都是可接受范围内。EB病毒全血也是阴性的。然后基因报告方面,整体结论没有发现与噬血有明确关联的致病性基因点。FNIP1该点位查过父母的没有?具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2026-4-2 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-4-2 23:19
你家最新的检查结果都不错,血常规、肝肾功等生化检查都是可接受范围内。EB病毒全血也是阴性的。然后 ...

昨天医生让复核了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489505
发表于 2026-4-2 23:26 | 显示全部楼层 中国四川自贡
萱~ 发表于 2026-4-2 23:22
昨天医生让复核了

其他结果恢复良好的情况下,等等基因的父母复核结果。做好医生端定期随诊,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2026-4-2 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-4-2 23:26
其他结果恢复良好的情况下,等等基因的父母复核结果。做好医生端定期随诊,祝好!

好的谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

19

主题

614

帖子

5083

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5083
发表于 2026-4-3 02:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
基因结果要等权威医生确认之后才知道,但是现有其他化验结果都不错,继续加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9016

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33321
发表于 2026-4-3 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查总体都挺好的,血常规,肝功能这些都不错
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表